Cine se ocupa de bolile rare?

...cine (mai) studiaza la noi in tara bolile rare??...ce medic din Romania a avut mai multe cazuri de porfirie acuta intermitenta si poate da mai multe detalii ?...medic hematolog, internist, genetician sau cu competente in toxicologie?...se ocupa cineva??..
4 comentarii

Cauta pe www.orpha.net...e un site creat prin colaborarea a 35 de tari, cu informatii acualizate in permanenta despre cca. 6000 de boli rare, cu materiale redactate in 6 limbi.Exista si o sectiune in limba romana despre boli rare, medicamente, teste de diagnostic, servicii clinice, organizatii de pacienti, cu buletin informativ la fiecare 2 saptamani.
orphanews_europe@orpha.net e disponibil gratuit pe internet si este un ghid pentru situatii de urgenta precum si o enciclopedie pentru pacienti.Cred ca hematologul, dar de fapt este o colaborare interdisciplinara hematolog-genetician-dermatolog-internist..
orphanews_europe@orpha.net e disponibil gratuit pe internet si este un ghid pentru situatii de urgenta precum si o enciclopedie pentru pacienti.Cred ca hematologul, dar de fapt este o colaborare interdisciplinara hematolog-genetician-dermatolog-internist..

Dna. dr. va multumesc pentru raspuns insa ce ma interesa mai mult este daca vreun medic din tara nostra a avut mai multe cazuri de porfirie intermitenta si poate sa gestioneze mai bine cazul...credeti-ma, am stat cu orele pe net si am liste si paraliste cu medicamentele care pot declansa o criza, sunt inscrisa in asociatia nationala a bolilor rare de la Zalau, primesc newslettere de la Eurordis si de la Nord orphan, corespondez cu persoane bolnave de la noi din tara..mai mult de atat nu pot sa fac..nu pot sa imi permit normosangul care costa in Belgia in jur de 2600 de euro...nu imi permit decat glucoza..si daca medicul meu curant a spus ca sunt primul lui caz cu asa ceva si a vrut sa ma trimita la hematolog, dupa ce au discutat, s-a renuntat la aceasta varianta...inca o data va multumesc..

Genzyme Company este printre primele din lume care se ocupa de productia medicamentele destinate bolilor rare.exista reprezentanta si in Romania. Nu de putine ori aceasta companie a finantat terapii sau testari in scop umanitar, la pesoanele cu boli rare ce au reduse resurse financiare. Stiu ca pana mai ieri in aceste programe intrau doar cei cu boala Fabre, mucopolizaharidoza si boala Pompe ; nu stiu nimic despre porfiria intermitenta, dar va puteti interesa.

Peste 13000 de cabinete medicale își prezintă serviciile pe ROmedic.
Alte subiecte recente din această secțiune: