Charcot-Marie-Tooth

Buna. sufar si eu de boala charcot marie tooth.Primele simptome au aparut la varsta de 12 ani, acum am 26 ani si de vreo cativa ani buni n-am mai consultat nici un medic specialist in boala aceasta.Din pacate ea evolueaza incet incet. Exista vreun remediu sau proteze ceva ? Va multumesc ! -*

(*modificat de administrator)

Din pacate boala de care suferi este o polineuropatie ereditara senzitivo-motorie si care nu dispune decat de tratament simptomatic si nu curativ (adica nu se poate vindeca). Evolutia, asa cum ai spus si tu este lent progresiva. In privinta protezelor cred ca ar fi bine sa consulti un ortoped dar problema principala este deficitul motor si atrofiile musculare si nu deformatiile piciorului (piciorul scobit pe care cred ca il ai)

va deranjez din nou cu o intrebare. acupunctura e buna pt boala aceasta? v multumesc

Precizez ca nu sunt specialist in acupunctura dar aceasta procedura nu este recunoscuta ca tratament in medicina (nu este mentionata in nici un tratat de neurologie in momentul de fata). Dupa parerea mea singurul efect pe care il poate avea aceasta metoda terapeutica este efectul placebo.

Numele meu este Valentina si sufar si eu de maladia Charcot Marie Tooth. In cazul meu, boala nu a mai evoluat de aproximativ 6 ani. Mi-ar placea sa discut cu cei care au aceeasi pb de sanatate.

Buna . Numele meu este Sebastian si sufar si eu de maladia Charcot Marie Tooth si mi-ar place sa discut cu cei care au aceeasi problema.-*. Va pot raspunde la orice intrebari. De curand am fost internat in spital la targu mures la neurologie si mi-au fost facute teste si investigatii medicale sa aflu ce am. Eu am fost diagnostificat cu boala Friedriech (cred ca asa se scrie) care este o boala care cuprinde mai multe : inima, sistemul cerebelos, nervos si multe altele. Acum rasuflu usurat deoarece nu sunt asa de grav cat credeam si ca stiu ca am un diagnostic precis. repet : mi-ar place sa discut cu cei care au aceeasi problema -*. Va pot raspunde la orice intrebar

(*modificat de administrator)

buna. ma numesc simona si fratele meu a fost saptamana trecuta diagnosticat cu maladia friedreich si apoi cu chracot marie tooth si ca si tratament am primit milgama. de-abia am aflat si am inceput sa ma documentez, dar sunt sigura ca tu avand de ceva timp aceasta boala ai putea sa imi spui cate ceva. e grava? cum progreseaza? exista tratamente, operatii? astept raspunsul tau

Maladia Charcot-Marie-Tooth este o boala progresiva si degenerativa a muschilor membrelor inferioare; neobligatoriu, boala poate progresa la fel si la maini. Se caracterizeaza prin dificultati la mers, slabiciune la nivelul muschilor picioarelor, atrofia progresiva a acestora. Este o maladie care evolueaza lent, dar care, in fazele avansate, duce la imposibilitatea de folosire optima a membrelor inferioare (pb pot aparea si la maini). Tratament nu exista, este indicata insa gimnastica medicala, un stil de viata sanatos (alimentatie sanatoasa, lipsa stresului), vitamine. Se poate ameliora prin purtarea de orteze si glezniere sau operatii cu caracter de corectie ortopedica.

Boala Charcot-Marie-Tooth face parte din categoria neuropatiilor periferice, fiind inclusa in termenul general de "neuropatie senzitivo-motorie".
Este o boala genetica, ereditara, degenerativa, produsa de o anomalie cromozomica. t3q3116tm71qiv
Prin test de sange DNA facut in strainatate pot fi diferentiate diferite gene pe diferiti cromozomi.
Boala Charcot-Marie-Tooth debuteaza in copilarie (5-15 ani), rar la varsta adulta (30-40 ani), mai mult la barbati. Gama severitatii bolii variaza de la neperceptibil la scaun cu rotile (foarte rar, mai putin de 5%). Boala nu afecteaza speranta de viata sau functia intelectuala. Fata de alte boli neurologice, un fapt pozitiv este absenta tulburarilor piramidale (hemiplegie) cu LCR (lichidul cefalo-rahidian) si psihicul normal. Boala nu scurteaza durata de viata.
Diagnosticare
"¢ Biopsia musculara sau de nerv sural (care transmite senzatia la pielea de pe o latura a piciorului) poate confirma diagnosticul de neuropatie. Dupa biopsie acea parte ramane amortita un timp, cu furnicaturi la oboseala ca o curentare. Dupa biopsie apar dureri in picior pe acea portiune mai mult de jumatate de an, iar amorteala poate persista, la aproape doi ani de la operatie. Prin procesul de cautare a nervului sural, operatia de biopsie este dureroasa.
"¢ Electromiograma (EMG) cu ajutorul careia este masurata viteza de conducere a impulsului in nerv. Un nerv este stimulat electric, la ceva distanta de muschiul pe care il alimenteaza. Este masurat timpul scurs intre stimulare si contractia musculara si fata de care este calculata viteza de conducere a impulsului in nerv, in m/sec. Stimulul este aplicat mai mult distal. Similar, masuratorile sunt facute pe transmisia impulsului in directie opusa, de la degete catre coloana vertebrala. Uneori, rezultatele analizelor sunt limitate si dificil de interpretat.
"¢ Testul ADN, prin luare de sange se face in strainatate. Identifica nivelul genetic, tipul de CMT (I-IV).
Anatomia patologica arata: degenerescenta celulelor motorii din coarnele anterioare ale maduvei (neuron motor periferic) cu degenerarea tecii mielinice si axonului corespunzator; leziuni in ganglionii rahidieni cu degenerescenta radacinilor si cordoanelor posterioare. Leziunile ca si simptomele sunt bilaterale si simetrice.
In formele demielinizate la palpare se simt trunchiurile ingrosate ale nervilor. Reflexele in picioare sunt absente. Diferitele forme de CMT sunt asociate cu mutatii in genele nervilor periferici. Acestea joaca un rol decisiv in dezvoltarea si mentinerea de mielina care inconjoara fibrele nervoase, necesara pentru impulsul nervos sau nervul insusi. Dupa modul de mostenire a CMT, bolile sunt de tip dominant autosomal (cea mai comuna), recesiv-autosomala si legaturi X. Forma de boala dominant autosomala a fost impartita la randul ei, in 2 tipuri principale de CMT, functie de viteza de conducere a impulsului nervos in muschi (NCV):
- tip I - CMT1 (50% din cazuri) - cu NCV mic - 18-30 m/s pe median, normal fiind mai mult de 40-45 m/s. CMT1 este cel mai des intalnit la copii. La acest tip de boala este afectata teaca de mielina;
- tip II - CMT2 (circa 30% din cazuri) - forma neuronala de boala - cu NCV normal sau aproape normal - 35-50 m/s, cu degenerescenta axonala aratata la EMG. CMT2 apare cel mai des la adulti. Pacientii CMT2 au mai putine tulburari si pierderi senzoriale dar exista o slabire musculara mai ales in talpa. La randul ei este de 3 tipuri. Biopsia de nerv nu arata hipertrofiere sau formatiuni ingrosate, procesul fiind in axon sau citoplasma din celulele neuronale ale cornului anterior.
Ambele tipuri - CMT1 si CMT2 - au analiza EMG anormala, cu oscilatii (unde) pozitive, potential polifazic sau fibrilatii.
Bazandu-se pe cercetarea moleculara, recent aceste tipuri de CMT au fost subdivizate.
Alte forme de CMT mai rare :
CMT3 - cunoscuta ca boala Dejerine-Sottas cu o demineralizare severa si cu o foarte scazuta NCV, cu hipertrofia nervoasa a bulbului rahidian. Ca si CMT4 este o forma autosomala recesiva, rar intalnita.
Mai exista CMTx cu legatura X, barbatii fiind mai afectati decat femeile.
Simptome si evolutie
Evolutia este lent-progresiva, caracterizata de slabirea musculaturii mai intai in extensorii degetelor de la picioare, cuprinde muschii peronieri si posteriori ai gambei in sus, atrofierea progresand pana in treimea inferioara a coapsei, realizand un aspect numit "picior de cocos". Apar contractii fibrilare discrete si rare in muschii pe cale de atrofiere. Se instaleaza deformari ale piciorului (pes varus, pes equino varus), avand loc o arcuire a talpii, acompaniata uneori de rotirea labei piciorului. Muschii atrofiati devin duri la palpare prin degenerare fibroasa. Neobligatoriu, boala poate progresa la fel si la maini. Mana capata aspect de apucare, iar mai tarziu "atrofie in manusi lungi". Aceasta atrofiere de muschi este rezultatul unei distrugeri progresive de nervi (neuropatiei si lipsei influxului nervos, lipsei stimularii nervilor spre muschi). Alte simptome pot include:
- lovirea in mers a degetelor de la picioare, de aici caderi dese, dure si raniri, luxatii de glezna si fracturi;
- probleme cu functiile mainii (de exemplu, incheierea nasturilor este greoaie);
- probleme de echilibru datorita slabirii muschilor de la genunchi in jos;
- cateodata crampe musculare la membrele inferioare (mai ales cand se fac genuflexiuni);
- pierderi de cateva reflexe normale;
- uneori, pierderi partiale de vedere si greutate in vorbire ;
- scolioza (deformarea coloanei vertebrale);
- atacare a nervului frenic care produce insuficienta respiratorie;
- din cauza atrofierii exista pierderi de control ale muschilor in picioare, dificultati la ridicarea in picioare si uneori deformarea pantofilor;
- mersul este stepat, astfel ca pantofii pot sterge pamantul;
- uneori picioare reci, adeseori asociat cu pierderea parului de pe picioare sau edeme;
- din cauza posibilitatii reduse de miscare, dupa o lunga perioada de boala, se produce o ingrosare a venelor de la picioare (fapt constatat si la biopsia de nervi si muschi). La analiza pot sa apara valori peste normal ale colesterolului sangvin, desi se tine regim naturist. Cu atat mai mult, se impune gimnastica, masajul, regimul alimentar, baile de plante, eliminarea stresului, plimbarile, ceaiurile si in general tratamentele naturiste pentru marirea circulatiei sangelui si impiedicarea depunerilor pe vasele de sange.
Factori agravanti care accelereaza pasii spre deteriorare, includ:
- medicamente stiute ca distrug nervii;
- traume fizice sau lovituri (cum ar fi un accident);
- sarcini (alta forma de trauma si stres a corpului).
Tratamente
Nu exista un tratament specific pentru boala Charcot-Marie-Tooth care sa conduca la vindecare.
Tratamente ajutatoare, pentru a micsora disconfortul la mers, sunt:
"¢ Purtarea de incaltaminte speciala cu talpa ortopedica cu talonete (care sa corecteze talpa piciorului cazut sau scobit si sa ajute mersul) si glezniere (care sa tina bine glezna). in strainatate exista incaltaminte speciala cu atele sau bretele de fixare a piciorului pana la genunchi, cu talpa in talonete. Un model fabricat in Germania (numit Peronaeus sau Orthese Fertigverschluse), confectionat din polipropilena cu sistem de strangere si ajustabil in lungime, costa 300 DM fara toate accesoriile. Este indicat in paralizii si slabiri peroneale, forme medii de paralizii spastice. Acesta optimizeaza stabilitatea. Firma care comercializeaza produsele este FW, Kraemer KG.
"¢ Sunt recomandate exercitiile fizice moderate si nu activitatea in exces (deoarece un muschi obosit se deterioreaza mai repede). Acestea vor ajuta la mentinerea fortei, flexibilitatii si functionalitatii. Sunt de dorit exercitii fizice cu calcaiul, care sa previna scurtarea tendonului lui Ahile.
"¢ Obezitatea trebuie evitata, deoarece surplusul de greutate poate face mersul mai dificil.
"¢ Autosugestia si credinta in Dumnezeu sunt cel mai bun remediu in acest caz. Puterea creatoare a subconstientului se afla in legatura cu inteligenta nesfarsita din Univers si noi devenim ceea ce gandim. Stresul care blocheaza mersul si ne face sa ne pierdem echilibrul, fiind cel mai mare dusman, trebuie eliminat in primul rand prin propriul nostru fel de a gandi.
"¢ Dezintoxicarea care purifica organismul si modifica psihicul, alimentatia sanatoasa, intarirea sistemului imunitar sunt absolut necesare. Un corp puternic poate stagna orice boala. Trebuie eliminate produsele alimentare chimizate, de asemenea lipsa cruditatilor, carnea in exces (e recomandat pestele), cafeaua, alimentele acidifiante. Rau mai fac poluarea atmosferica, tutunul, radiatiile, frigul, oboseala, campurile electromagnetice produse de televizor, telefon mobil etc.
"¢ La unii pacienti, chirurgia ortopedica poate fi benefica (tenotomie la varus equin).
"¢ Se recomanda vitamine (E, Bp B12). O pagina de internet editata de "Asociatia CMT franceza" declara ca administrarea de vitamina B6 (Pyridoxina) poate agrava boala. Aceasta asociatie participa la studii, conferinte pe tema CMT si a creat impreuna cu "Asociatia Franceza contra Miopatiilor" (AFM) o rezerva de spital cu medici specializati in boala Charcot-Marie-Tooth. Ea editeaza un buletin trimestrial informativ asupra neuropatiilor. Mai exista astfel de asociatii si in alte parti ale lumii, cum ar fi: CMT International Ontaris, Canada CMT Association Upland.
"¢ Medicamentul naturist "Neuromion" fabricat de SC Hofigal SA Romania.
Sunt necesare enzimele din cruditati de calitate. Celula locuita de enzime bolnave incepe sa se divida haotic. Unele enzime sunt sintetizate de celulele din corp pe baza codului genetic prin ARN.
Vitamina B, este singura vitamina care contine sulf. Ea intretine troficitatea nervilor, intervine in regenerarea lor cand sunt lezati. Joaca un rol important in metabolismul glucidelor.
In nervi se mai gaseste si potasiu (K), care alaturi de calciu (Ca) si sodiu (Na), participa la transmiterea excitatiei.
"¢ Oxigenul este foarte important. Cand cantitatea de oxigen din mediu scade, conducerea prin nerv scade pana la oprire. O fibra nervoasa consuma de 30 de ori mai mult oxigen decat o fibra musculara. La cantitati mici de oxigen apar: confuzie mintala, delir, pierderea cunostintei. De aceea nu trebuie sa fumam, trebuie sa aerisim des camerele, sa evitam poluarea. Plantele ne ofera oxigen. Sa avem cat mai multe plante in jurul nostru ziua. "¢ Cafeina din cafea are efect asemanator stricninei.
"¢ Deci B, , Ca, Na, K, O2, glucoza ajuta la transmiterea excitatiei nervoase.
"¢ Extractele apoase de propolis au un puternic efect asupra sistemului nervos autonom cu actiune periferica asupra transmiterii influxului nervos si vaso-dilatatie la nivelul retelei sangvine.
Deoarece mielina este formata din proteine si complexe fosfolipide (colesterol), este bine sa se consume alimente ce contin aceste componente (peste, produse cu colesterol bun). Vitamina B, 2 participa la sinteza fosfolipidelor si a proteinelor mielinice. Lipsa ei produce alterarea structurii mielinei cu tulburari axonale.
Lipsa absorbtiei vitaminei B12 poate fi cauzata de atrofia mucoasei gastrice cu anaclorhidrie.
Acidul folie amelioreaza anemia dar agraveaza tulburarile neurologice.
Cum la polineuropatii toate elementele care constituie celula nervoasa, pot fi afectate -fibrele nervoase, corpul celulei, teaca de mielina - un tratament specific este greu de administrat. Exista un program de protectie si regenerare celulara GNLD. Acesta este o combinatie dintre integratorul de acizi grasi polinesaturati din seria omega 3 (EPA si DPA), extrasi din somon si alti acizi, WGO (ulei din germeni de grau imbogatit cu vitamina E naturala) si Ca-Mg (integrator natural de calciu, magneziu si vitamina D3). Toate trei actioneaza sinergie, omega 3 intervine in metabolismul hepatic, restabilind circulatia periferica si stimuland refacerea mielinei, are efect antiinflamator, este responsabil de producerea celulelor "natural killer" - prima linie de aparare a organismului -, reduce simptomele maladiilor psihice etc. Wheat Germ Oii este ulei din germeni de grau imbogatit cu vitamina E naturala (complexul vitamina E: tocoferoli + 4 tocotrienoli). WGO este antioxidant cu actiune rapida contra radicalilor liberi, a toxinelor si a altor substante oxidante, protejeaza membranele cu continut gras ce se gasesc in nervi, muschi, protejeaza tesuturile si muschii, ajuta la oxigenarea creierului, dirijeaza nutrienti in tesuturi etc. Ca-Mg fiind un produs organic, se asimileaza integral, eventualul surplus fiind eliminat fara pericolul depunerii necontrolate ca in cazul produselor de sinteza. Este esential pentru toate functiile vitale, fiind mineralul cel mai abundent din organism. Ca si Mg sunt indispensabile pentru metabolismul hepatic, pentru transmiterea impulsurilor nervoase, pentru activitatea musculara, stimuleaza cresterea si dezvoltarea la copii etc.
Tratamentul se tine minim trei luni (acesta fiind un ciclu de refacere a celulei) si poate dura pana la 6 luni-1 an, in functie de cat de avansata este boala. Se va tine regim vegetarian de dezintoxicare si echilibrare metabolica. Sa se consume multe fructe, legume si sucuri naturale facute in casa. Schema este: omega 3 - 2/zi, WGO - 3/zi, Ca-Mg - 3/zi.

am 16 ani si sufar de boala charcot marie tooth.-*

(*modificat de administrator)

Ma numesc D.costel si am si eu aceasta bola. Doresc sa comunicam despre aceasta boala pe care o avem -*


(*modificat de administrator)

Buna,

sunt Ioana din Bucuresti, am 33 de ani si am fost diagonsticata cu Charcot Marie Tooth de cand aveam 5 ani.
daca vreti sa vorbim, -*

(*modificat de administrator)

Buna,

acum o luna de zile am fost diagnosticata cu polineuropatie senzitivo-motorie, diagnostic confirmat de 2 medici neurologi in urma a doua electromiograme, facute in 2 locuri diferite. Incerc sa cred ca nu este ceva grav, desi din cele spuse de doctori pare ceva serios. Boala a aprut brusc, in urma cu 4 luni de zile, dupa o perioada foarte grea din punct de vedere emotional. Am crezut ca este ceva temporar si ca va trece. M-am alarmat doar cand intr-una din zile mergand pe strada nu imi mai puteam controla piciorul stang din glezna si era sa cad. Nu am nici un fel de dureri, doar amorteli simetrice la maini si la picioare si oarece dificultati in folosirea degetelor de la mana, iar noaptea in somn imi amortesc mainile.
Deocamdata am recurs la reflexoterapie, spirulina si ulei de catina.

Va scriu in speranta ca poate exista si alte persoane care au aceeasi problema si as vrea sa aflu mai multe.

multumesc si va doresc numai bine tuturor si un Paste luninat!

Buna ziua tuturor,
Ma numesc Cristina si locuiesc in Olanda de aproximativ 7 ani. Atat sotul meu cat si fiica mea cea mica in
varsta de 5 ani sufera de aceasta polineuropatie care aici se numeste HMSN.
Ceea ce ma intriga este faptul ca nici dupa atatia ani de "democratie" si in ciuda faptului ca Romania este si ea acum membra a uniunii europene, oamenii sint la fel de lasati in voia soartei ca si inainte.
Oameni buni aveti dreptul la ingrijire medicala adecvata, la mijloace ajutatoare si aici vorbesc despre incaltaminte ortopedica, scaune cu rotile, fizioterapie, centre de revalidare unde sa fiti indrumati si ajutati asa cum se cuvine.O persoana care sufera de aceasta polineuropatie trebuie sa faca miscare dar nu in mod exagerat pentru ca un muschi obosit se deterioreaza mai repede.
Fiica noastra e afectata in mai mare masura decit tatal ei si pentru distante mai mari foloseste deja un carucior cu rotile.Ceea ce vedem la sotul meu este ca pe masura ce anii au trecut, muschii de la partea de jos a picioarelor si a mainilor s-au strans si s-au subtiat pantru ca este o boala a sistemului periferic nervos dar pentru ca nervul nu transmite muschiului informatia buna muschiul nu este folosit corespunzator si atunci el se subtiaza, se artofiaza.De aceea trebuie ajutat cu fizioterapie.
Boala nu poate fi oprita din evolutie nu este cunoscut pana la ora actuala un tratament sau un mediacament care sa stagneze sau sa vindece aceasta boala.
Este o boala ereditara deci se mosteneste nu stiu daca la voi in familii mai sunt cazuri sau nu.Oricum difera de la individ la individ uneori copii sunt mai afectati decat parintii.
Cu timpul se observa si o deformare a labei piciorului pentru ca tendonul de la calcai se scurteaza si apare mersul pe varfuri ceea ce oboseste si mai mult persoana in cauza si cauzeaza dureri musculare.
Foarte des au oamenii picioare foarte reci si de aceea trebuie evitat statul in frig si umezeala.
Nu stiu daca exista centre de revalidare acolo, dar sunt de nelipsit.
Sper sa va foloseasca ceea ce am scris eu aici si va doresc multa sanatate si Dumnezeu sa va ajute!

Buna, Cristna am ramas mirata la ce scri tu aici vazind ca nici in Olanda nu s-a descoperit tratamentul la bolile musculare.si eu am Charcot Marie Tooth si mai trist e' ca ma mosteneste si fica mea baiatul a scapat dar fata nu.si paraca nu era destul boala asta neuro musculara sarko ca am mai facut si Ciroza hepatica virala C

Buna sunt Iasmina am 16 ani..As avea si eu cateva intrebai..:La varsta de 3 ani in urma unei operatii la ochi mi-a fost dat diagnosticul charcot marie.., dar intr-un stadiu mic care nu avanseaza.M-am tratat.am fost la clinici particulare iar in ultimul timp doctorii spun ca ma prezint foarte bine.Este posibil ca boala sa-mi fi trecut?Sa fi fost intr-un stadiu foarte mic?

Buna. Ma numesc Raluca am 17 ani si am fost diagnosticata la varsta de 9 ani cu Charcot Marie Tooth. Aceasta boala am mostenit-o de la bunica mea, si ea sufera de acest sindrom numai ca la mine boala sa agravat intampin mari dificultati de mers. Am mers la multi medici atat in tara cat si inafara, dar toti mi-au spus acelasi lucru nu exista tratament de vindecare. Dar un mic tratament pt care sa -mi ajute discomfortul la mers este grupul de vitamine B1, B6, B12, milgama, cerebrolysin si multa gimnastica medicala. Daca vreti sa vorbim despre aceasta boala ma gasiti -*


(*modificat de administrator)

Va salut pe toti! Sunt si eu unul dintre cei cu aceasta, , pacatoasa" maladie.Descoperindu-va m-am gindit sa ma atasez voua prin aceasta pagina, considerind ca e bine sa descoperim impreuna cit mai multe informatii despre ce ne framinta.Am 51 ani, boala diagnosticata la 10-12ani, foarte putine lucruri s-au stiut atunci despre boala.Odata cu trecera anilor am aflat cite ceva, dar din pacate evolutia a continuat.Am facut tratament cu mai multe feluri de medicamente(vitamine).sper sa mai vorbim:depinde de voi.Pe curind. Nicu Barb

Buna. Ma numesc Andreea si sufar de aceasta boala...imi poate recomanda cineva un doctor neurolog bun? Nu mi-am mai facut teste de ceva timp si nu stiu unde sa ma duc..multumesc

Buna, ma numesc Ana-Maria si la varsta de 12 ani am fost diagnosticata cu charcot marie tooth, acum am 24 de ani dar ma bucur ca nu a progresat prea tare boala, in schimb imi scade foarta musculara in maini, multa lume imi spune ca se observa mai mult la piciorul drept ce-a ce e ciudat deoarece boala afecteaza amandoua membre, mentionez ca acum am 24 de ani. Am un frate mai mare cu 10 ani si el la 12 ani a fost diagnosticat cu charcot marie tooth dar ce este curios este faptu ca nu mostenim pe nimeni cu aceasta boala. Culmea destinului pt mine este ca am si o blestemata de epilepsie care am dobandito in urma unei sperieturi si pe de o parte ma bucur ca nu o genetica. Acum eu cu sotul meu ne dorim din suflet sa avem un copil, sotul meu acum catva ani a suferit un accident la locul de munca si deci cred ca de la el nu ar mosteni nimic copilul deoarece nu este genetic, de la mine epilepsia nu ar mostenio din cate m-am informat de la medicul meu neurolog care imi da lunar reteta dar mi-a spus ca charcot marie tooth exista posibilitate ca 90% sa o mosteneasca copilul meu deoarece este ceva genetic. Doctorita mi-a spus ca totusi sa raman insarcinata si in primele 3 luni de sarcina sa fac testele sa vad daca fatul mi-a mosteni sau nu si daca rezulta ca m-ar mosteni la boala sa renunt la sarcina si m-ar durea sufletul sa renunt la cel care va fi sange din sangele meu, dar eu sper ca Dumnezeu ma va ajuta sa iasa rezultatele bune si sa fac un bebe sanatos, sa ia gena sotului meu care e sanatos. Precizez ca acum catva ani in urma aflandu-ma in statiune la tratament am cunoscut o sora si un frate amandoi cu charcot marie tooth iar ea sa casatorit cu un barbat sanatos si acum are o fetita perfect sanatoasa ma gandesc ca a mostenit gena tatalui de a iesit perfect sanatoasa. Astept pareri de la voi in legatura cu problema mea si sfaturi. Va multumesc si va astept -*


(*modificat de administrator)

Buna sunt Iasmina si am fost diagnosticata la varsta de 3 ani cu charcot marie tooth.Dar spre fericirea mea boala nu avansa absolut deloc!Acum la 17 ani am reusit sa ajung la un control inafara tarii unde am descoperit de fapt ca nu am avut niciodata aceasta boala!Nu vreau sa jignesc pe nimeni dar medicii din Romania sunt foarte innapoiati!La fel si stiinta!Nu vreau sa cred ca mai sunt si alti copii care se chinuie ca mine prin spitale degeaba!:) Asa ca nu va incredeti 100%...:)

Hello... Am citit cu mare atentie povestile voastre care m'au impresionat si va admir puterea voastra de a trece petse toate si de a impartasii lumii cu ceea ce va confruntati voi. BRAVO!!!! Eu din fericire sunt sanatoasa. dar ma preocupa tare mult persoanele cu dizabilitati, in special copiii si tinerii. Sunt studenta la Psihopedagogie Speciala, anul II, si in paralel sunt si Educatoare la o gradi... anyway. am intrat pe acest forum sa mai invat si eu cate ceva. si sa rog pe cineva disponibil sa imi povesteasca si mie cum s'a declansat aceasta boala, ce "tratamente" le'au fost prescrise, cum le'a afectat viatza aceasta maladie, cum au fost ajutati daca au fost... si chestii de viatza. Mi'ar fi foarte util raspunsul vostru pentru o lucrare stiintifica la care lucrez, , , , , , Va multumesc... Astept un raspuns cat mai repede aici, pe forum -* multumesc :D!!!!!!


(*modificat de administrator)

Buna.. Sunt Nicu Barb si am promis ca voi reveni.O fac acum si cu intentia de a ma pune la dispozitia domnisoarei studente din ultima postare cu tot ce stiu din experienta de viata pina in prezent.Sunt in prezent
cam dezorientat, deoarece evolutia a continuat, poate si datorita virstei, nu stiu care din vitamine sunt mai eficiente.

Va multumesc din suflet pentru intentia dumneavoastra de a ma ajuta... dar totusi eu as avea nevoie de mai multe detalii. cum s-a manifestat boala la inceput, cum v-au diagnostcat, ce piedici v'a produs aceasta maladie. cum ati fost ajutat de societate si de familie. VA MULTUMESC!!!!!

Buna seara, si eu revin cu o postare pe acest forum dupa ceva timp. Sufar de maladia Charcot Marie Tooth, insa in cazul meu boala nu a progresat rapid. Si ca domnisoara din postarea de mai sus, si eu sunt absolventa a Facultatii de Psihopedagogie Speciala si in curand a masterului de Educatie Integrata. In paralel, sunt profesor-educator la o scoala speciala. Daca iti pot fi de folos cu ceva cu mare drag.

Am scris si in posturile de mai sus... orice informatie cu privire la aparitia bolii, la ce varsa s'a depistat, cum a evoluat, daca v'a impiedicat in vreun fel sau v'a afectat viata, daca societatea v'a respins sau din contra v'a ajutat mi'ar fi de mare folos.

de ieri am fost diagnosticat cu aceasta boala si as vrea sa stiu cum este evoutia ei in timp
as dori dac se poate adresa de mes al domnului nicu barb, sa stiu la ce sa ma astept pe mai tarziu
va multumesc mult

Buna! Asteptam parerea dumneavoastra, ca apoi sa stabilim prin ce metoda va pot pune la dispozitie toate detaliile de care aveti nevoie.Eu ma gandeam sa va pregatesc o autobiografie cit mai completa, din analiza careia sa rezulte:simtome, aparitie, evolutie, relatia cu societatea e.t.c.
-*

(*modificat de administrator)

Indiferent de problemele de sanatate cu care ne-am nascut sau pe care le-am dobandit pe parcurs trebuie sa le acceptam! Nu toata lumea este perfecta. Altii au defecte mult mai mari decat aceasta maladie, -*. Poate ne ajutam reciproc! Mult curaj!!!

(*modificat de administrator)

Buna, sunt Stelian sufar de maladia CMT, sunt operat la ambele picioare de 20 de ani, dupa operatie boala nu a avansat. Daca doriti detalii postati adresa de email sau tel.

buna am nevoie de cateva raspunsuri va rog sa imi raspundeti de cateva saptamnai mai exact 3 traiesc un cosmar am intretinut raport sexual cu un tip de care sincer nu stiam prea multe si nu neam protejat dupa ce am facut ce am facut apoi am realizat in ce pericol mam pus singura vreau sa stiu daca am fost contaminata cu vreo boala daca nu a ejaculat in mine imi este frica de sida cu toate ca afirma ca nu sufera de nimic eu tot sun speriata am facut control ginecologic dar nu am nimic dar de cateva zile am dureri groaznice de cap si ameteli si dureri ale oaselor va rog sa imi raspundeti