boala charcot mariee tooth tip 1, cum se manifesta pe parcursul anilor?
buna ziua, ma numesc gabriela, sunt o mama disperata, mama a unui baietel de 5 ani si 10 luni, vladut.
acum 2 luni am fost cu el la spitalul budimex, avand dureri de picioare, dupa o consultatie a fost diagnosticat cu boala charcot mariee tooth tip 1, am facut 2 emg-uri, atunci s-a depistat f sigur ca boala aceasta o are(charcot marie tip 1), pe moment nu stiam ce inseamna aceasta boala, de cand am aflat simt ca nu mai am ptr ce trai, viata mea simt ca nu mai e viata, mai traiesc doar ptr a-l ajuta pe el sa traiasca, sa mai mearga atat cat o sa mai mearga, se pare ca nu exista tratament ptr aceasta boala, ffff multa gimnastica, incaltaminte ortopedica si o alimentatie sanatoasa, mai ia gabagama ptr durere.suntem disperati.va rog din suflet, daca aveti cunostinta de aceasta boala, de cum se manifesta pe parcursul anilor, unde duce sfarsitul acestei boli, daca a-ti auzit de un anume tratament, astept cu nerabdare sa-mi comunicati si mie.va multumeste o mama disperata.-*
(*modificat de admin)
acum 2 luni am fost cu el la spitalul budimex, avand dureri de picioare, dupa o consultatie a fost diagnosticat cu boala charcot mariee tooth tip 1, am facut 2 emg-uri, atunci s-a depistat f sigur ca boala aceasta o are(charcot marie tip 1), pe moment nu stiam ce inseamna aceasta boala, de cand am aflat simt ca nu mai am ptr ce trai, viata mea simt ca nu mai e viata, mai traiesc doar ptr a-l ajuta pe el sa traiasca, sa mai mearga atat cat o sa mai mearga, se pare ca nu exista tratament ptr aceasta boala, ffff multa gimnastica, incaltaminte ortopedica si o alimentatie sanatoasa, mai ia gabagama ptr durere.suntem disperati.va rog din suflet, daca aveti cunostinta de aceasta boala, de cum se manifesta pe parcursul anilor, unde duce sfarsitul acestei boli, daca a-ti auzit de un anume tratament, astept cu nerabdare sa-mi comunicati si mie.va multumeste o mama disperata.-*
(*modificat de admin)
17 comentarii
0
04-05-2009, ora 16:41
Terapeut Holistic Niculae Nicuşor (Mr. Nick)
Medicina naturista, complementara, alternativa
Imi pare foarte rau, dar VA ROG din suflet sa nu renuntati si nici sa va demoralizati. DUMNEZEU face minuni, credeti-ma...va vb cineva care era pe punctul de a muri de cel putin 6 ori (de la accidente vasculare, inec in somn de la refluxul gastro-esofagian, la soc anafilactic, clinic si aproape moarte clinica)...
Mergeti la biserica si rugati-va Sf. Treimi, Sf Fecioare Maria si aveti incredere in providenta. Dumnezeu este inimaginabil de bun, nu va va refuza nimic daca ii veti cere cu credinta si lacrimi. Rugati-va, cereti-i si credeti cu toata puterea ca baietelul dvs. s-a vindecat si asa va fi. "Cere si ti se va da, crede ca ai primit si vei primi, bate si ti se va deschide". Tenacitatea monahala (mersul constant la biserica, manastire etc.) face minuni.
Respectati si orele de gimnastica, incaltamintea ortopedica etc.
Imi cer scuze daca v-a deranjat interventia mea, dar mi-am facut datoria de crestin.
Va doresc tot binele din lume, multa sanatate si Dumnezeu sa va binecuvanteze!
P.S. Am sa-l includ pe baietelul dvs.- Vladut, pe acatistul pe care-l dau in fiecare marti la biserica Sf. Anton cel Mare din Bucuresti. Dumnezeu il va ajuta.
Sa imi spuneti doar cu exactitate numele lui de botez!
Toate cele bune!
Mergeti la biserica si rugati-va Sf. Treimi, Sf Fecioare Maria si aveti incredere in providenta. Dumnezeu este inimaginabil de bun, nu va va refuza nimic daca ii veti cere cu credinta si lacrimi. Rugati-va, cereti-i si credeti cu toata puterea ca baietelul dvs. s-a vindecat si asa va fi. "Cere si ti se va da, crede ca ai primit si vei primi, bate si ti se va deschide". Tenacitatea monahala (mersul constant la biserica, manastire etc.) face minuni.
Respectati si orele de gimnastica, incaltamintea ortopedica etc.
Imi cer scuze daca v-a deranjat interventia mea, dar mi-am facut datoria de crestin.
Va doresc tot binele din lume, multa sanatate si Dumnezeu sa va binecuvanteze!
P.S. Am sa-l includ pe baietelul dvs.- Vladut, pe acatistul pe care-l dau in fiecare marti la biserica Sf. Anton cel Mare din Bucuresti. Dumnezeu il va ajuta.
Sa imi spuneti doar cu exactitate numele lui de botez!
Toate cele bune!
va multumesc din suflet ptr incurajari, am fost si eu si voi mai merge la manastirea GHIGHIU, am dat si eu acatist de 40 zile, vreau sa mai merg, este f frumos acolo si am auzit ca a facut minuni, va multumesc din suflet.numele de botez este GEORGE VLADUT
ACUM SUNT INTERNATA LA BUDIMEX LA RECUPERARE
ACUM SUNT INTERNATA LA BUDIMEX LA RECUPERARE
0
05-05-2009, ora 14:25
Terapeut Holistic Niculae Nicuşor (Mr. Nick)
Medicina naturista, complementara, alternativa
Cu mare placere!
Imi permiteti sa dau un acatist separat timp de cateva saptamani si pentru baietelul dvs.?
Dumnezeu il va ajuta, sa fiti sigura de asta:) Trebuie doar sa cereti si vi se va da, sa credeti ca ati primit si veti primi.
Multa sanatate si rabdare!
Imi permiteti sa dau un acatist separat timp de cateva saptamani si pentru baietelul dvs.?
Dumnezeu il va ajuta, sa fiti sigura de asta:) Trebuie doar sa cereti si vi se va da, sa credeti ca ati primit si veti primi.
Multa sanatate si rabdare!
da, sigur ca da, cat costa?
va multumesc din suflet sa stiti, va doresc multa sanatate si dumneavoastra
cum va numiti?
va multumesc din suflet sa stiti, va doresc multa sanatate si dumneavoastra
cum va numiti?
0
05-05-2009, ora 23:07
Terapeut Holistic Niculae Nicuşor (Mr. Nick)
Medicina naturista, complementara, alternativa
Nu va costa nimic, cum sa va coste? Am sa dau acatistul din partea mea. Stiu cum este sa suferi si vreau sa va intin o mana de ajutor neconditionat.
Numele meu de botez este Nicusor!
Va doresc dvs. tot ce-mi doriti mie, dar inzecit! ;)
Numele meu de botez este Nicusor!
Va doresc dvs. tot ce-mi doriti mie, dar inzecit! ;)
dumnezeu sa dea sanatate la toata lumea si noua.sanatate multa si dumneavoastra si baietelului meu
0
06-05-2009, ora 12:22
Terapeut Holistic Niculae Nicuşor (Mr. Nick)
Medicina naturista, complementara, alternativa
Multumesc mult! L-am trecut in acatist cu boala Charot-Marie-Tooth tip 1 sau amiotrofie neurogena tip 1 (cum i se mai spune). O sa se faca bine, aveti incredere!
Toate cele bune!
Toate cele bune!
va doresc sanatate copilasului dvs.si asa cum a spus Nick ceea ce la oameni cu neputinta la DUMNEZEU este cu putinta.Cititi seara Paraclisul Maicii Domnului si dimineata Acatistul Maicii Domnului.Doamne ajuta!
va multumesc din suflet.va doresc sanatate
0
08-05-2009, ora 19:42
Terapeut Holistic Niculae Nicuşor (Mr. Nick)
Medicina naturista, complementara, alternativa
Hristos a Inviat!
Am dat acatistul pt fiul dumneavoastra Vladut, si l-am trecut si pe lista Sf Maslu. Aveti incredere in Dumnezeu, este formidabil, nu ca nu ati fi stiut!!!
Cititi ce v-a recomandat Claudet, plus Acatistul Prea Sfantului si de viata Facatorului Duh, Dumnezeul Nostru si cel al Sfintei Treimi, sunt superbe!
Multa sanatate si energie pozitiva!
Am dat acatistul pt fiul dumneavoastra Vladut, si l-am trecut si pe lista Sf Maslu. Aveti incredere in Dumnezeu, este formidabil, nu ca nu ati fi stiut!!!
Cititi ce v-a recomandat Claudet, plus Acatistul Prea Sfantului si de viata Facatorului Duh, Dumnezeul Nostru si cel al Sfintei Treimi, sunt superbe!
Multa sanatate si energie pozitiva!
mi-am adus aminte de un copilas cu acelasi diagnostic, pe timul acela cand va zic eu avea cam 12 ani, vecin cu mine, cand au aflat parintii erau terminati plangeau cadupa mort.I-am incurajat, au inceput sa se roage f intens sa mearga la biserica, eu i-am administrat millgama fiole, la spital facuse cele statuse in putinta alora din spital, asa ca a venit acasa, copilul deja mergea f greu, tinea un regim cu sucuri naturale, si niste medicamente pe baza de plante..Acum copilul este bine, termina anul acesta seminarul teologic...are o oarecare distrofie in mers, f putin, dar in concluzie cand au fost la controale au fost mirati si medicii de forta tamaduitoare nevazuta a copiluluide adinioara.
dumnezeu sa ne ajute si noua, ne rugam in fiecare zi la dumnezeu, mergem la biserica, l-am dus si la maslu, o sa mai mergem la manastire si cu speranta in puterile domnului poate se mai remediaza ceva.va multumesc din suflet
0
11-05-2009, ora 13:23
Terapeut Holistic Niculae Nicuşor (Mr. Nick)
Medicina naturista, complementara, alternativa
Aveti incredere, pentru ca puterea lui DUMNEZEU Nu remediaza, ci vindeca total, in functie de credinta.
"Totul este posibil pentru cel care crede." - Iisus Hristos
"Totul este posibil pentru cel care crede." - Iisus Hristos
am revnit din nou pe acest forum...mai disperata de cat eram la inceput, copilul meu este din ce in ce mai rau, mersul f greoi, nici nu stiu ce sa mai fac, nu pot suporta ideea de a nu mai putea merge copilulasul meu, singurul copil, simt ca ma lasa puterile usor usor, am facut tot ce mi-a stat in putere...de 4 ani suntem numai prin spitale, boala i-a afectat si manutele..il iubesc de numai pot..este viata mea..va rog daca mai sunt mame in aceeasi situatie ca mine sa ma ajute cu sfaturi...daca au gasit vreun remediu.le multumesc din suflet.
Buna ziua doamna Gabriela, si eu am o fetita de 5 ani jumătate, si ea a fost acum un an jumate diagnosticata cu sindromul guilian barre, o tratam de atunci cu imunoglobulina si kinetoterapie, si-a mai revenit acum aleargă dar foarte stramb, am citi ca poate sa fie de Charcot-Marie-Tooth tip 1Xsemnele sant aceleași, si de curândi-am descoperit si scolioza are corset dar nu il prea poarta, eu va recomand doctora burloiu Carmen din neurologie pediatrica de la Alexandru obregia, București, ea face imunoglobulina si este mai bine
Alege-ți medicul și fă o programare!Peste 13000 de cabinete medicale își prezintă serviciile pe ROmedic.
Alte subiecte care v-ar putea interesa:
- 4charcot marie tooth
- 44Charcot-Marie-Tooth
- 2boala charcot marie tooth
- 1Boala Charcot Marie Tooth
- 4Luxatie Rotula genunchi
Mai multe informații despre: Boala Charcot-Marie-Tooth
Din Biblioteca medicală vă mai recomandăm: