am leucemie mieloida cronica

Nu l-am întrerupt.

Dl Dan1976 de cat timp ati inceput tratamentul cu Glivec si cu Sprycel, cati ani au baieti ? Sper sa nu va suparati ca va intreb dar nu știu ce sa fac daca sa păstrez sarcina sau nu :((.Multumesc !

In 2005 am luat Glivec, pana în 2007.
Din 2007 pana în 2014, am luat Sprycel.
Din 2014, pana 2017, am luat Tasigna.
Din iunie sunt pe Bosulif.
Am fete, nu baieti.
Ce a mare, are aproape 13 ani, iar ce a mica are 9 ani
Singura problema este la ce a mare... A iesit prea desteapta :))
Glumesc! Nu au nicio problema.

Boni, poti sa repeti mesajul modificat de admin?

Daca vrea cineva, idul meu de Facebook este, Balcu Marian

ClinicalTrials.gov aici gasiti diferite studii

Tot aici gasiti si studii legate de stopare tratamentelor pentru leucemie meloida cronica, majoritatea se finiseaza 2019-2020, mai sunt studii unde se pot inscrie...voluntari cititi studiile sunt foarte interesante si inbucuratoare.

Despre IMMUCIN a auzit cineva????

Nu am auziu. Urmatorul cred ca este Iclusig

Buna dan, cum te mai simti, merge totul bine?

Buna!
Da, sunt ok!
Tu?

Eu nu sunt bolnava, tatal meu este..

Ce tratament face?

Cu tasigna...a raspuns timp de 3saptamani si dupa au inceput iar sa creasca mult leucocitele, precizez faptul ca nu a raspuns deloc nici la sprycel, sunt foarte ingrijorata.

Cauta-ma pe mail.
Marian.balcu@yahoo.com
Pe Facebook, Marian Balcu.
Ori suna ma.
0769133326
Pot sa te ajut.

Bună ziua tuturor ma numesc Mihaela si am 29 de ani, din pacate astazi am fost diagnosticata cu leucemia melodia cronica, deși doctorul mia zis sa ma liniștesc ca sunt foarte multe medicamente apărute si ca pot duce o viață aproape normală, eu sunt foarte speriată. Ma bucur sa vad ca sunt atatia oameni care au reușit să ducă aceasta boală atatia ani, si sper sa reușesc si eu.

Mihaela, e normal sa fii speriata, si eu si cred ca toti dintre noi am fost cand am aflat.
Din fericire, marea majoritate suntem bine, sunt multe variante de tratament si daca ai descoperit din timp totul va fi OK. Eu sunt diagnosticat din martie 2015 si nu mi-a fost rau o clipa, duc o viata normala, totul este Ok, am serviciu, copil mic (conceput chiar inainte sa incept tratamentul), merg in vacante etc

Iau Tasigna de la inceput si am intrat in remisie (adica au iesit analize perfect normale) foarte rapid (3 luni). Singura problema este ca trebuie sa iau medicamente in continuare, cu cat tratamentul este mai indelungat cu atat sansele de reaparitie a bolii sunt mai mici.

Esti din Bucuresti? La ce spital mergi? Ce doctor?

Buna seara Sorin, nu sunt din Bucuresti sunt din Vrancea, si merg la Fundeni
am aflat intamplator nu am avut absolut nici un simptom, in urma unei varicele am facut analizele care au iesit modificate leucocite 30.000 initial au crezut ca este o infectie in corp si mau trimis acasa doua saptamani apoi cand am revenit crescusera la 50.000 leucocitele plus alte modificari, dr mia zis ca este leucemie mieloida cronica, marti merg la punctie, sper sa imi revin ca inca sunt in soc, ma mai linistit dr zicandumi ca se poate trai mult si bine cu aceasta boala

buna seara tuturor, ma numesc Monica si recent am fost diagnosticata cu leucemie limfatica cronica stadiul 0Rai, si sunt in observatie. Nu am nici un simtom, decat leucocite mai multe. As dori sa stiu cum evolueaza boala, ce regim trebuie urmat, ce trebuie sa fac in continuare, deoarece dr nu m a lamurit prea mult. Multumesc.

Buna seara,
Ma numesc Dana. Mama mea a fost diagnosticata cu sindrom mielodisplazic. Nu este eligibila pentru transplat si urmeaza sa inceapa tratamentul cu Vidaza (azacitidină). Ceea ce am citit pe net in legatura cu acest citostatic, nu e deloc incurajator (mai cu seama in ceea ce priveste reactiile adverse).
Mi-ar fi de mare ajutor informatii de la cei care au urmat un astfel de tratament (reactii, eficacitate, efecte adverse, stare generala etc.) dar si o opinie avizata a unui medic cu privire la Vidaza sau alternative.
Multumesc anticipat,
Dana

Buna ziua lume.Vad ca din nefericire suntem un nr mare de pacienți diagnosticati cu LMC.Eu am 29 de ani si in urma cu 5 ani am început tratamentul cu glivec 400 (acum se numeste imatinib).Ma simt foarte bine si doctorita mi-a zis ca încet încet o sa întrerupem tratamentul.Va pup si va doresc multa sanatate tuturor.

Ma bucur ca esti bine multă sănătate îți doresc!

Buna seara. Sunt nou diagnosticat cu LMC. Am inceput sa iau imatinib (accord 400mg) pe zi. Din pacate am contractat o raceala. As diri sa stiu daca pot lua trachisan, theraflu, paracetamol, faringosept sau altceva si ce tip de ceaiuri pot bea, fara sa imi afecteze actiunea terapeutica a imatinibului. Multumesc.

Iau imatinib de 12 zile dar nu am dureri de oase, febra. M-a lasat durerea de cap dae aud un tiuit in urechi fara a fo puternic. Am fost gasit cu leucocite 66.000, neutrofilie si baxofilie dar dupa 2 saot de hidreea au scazut la jumatate.

Bună Cmarin 1 îmi pare rau sa aud ca si tu suferi de aceasta boală, eu am de 5 luni acum sunt ok, analizele sunt bune. Idea este ca nu prea ai voie sa iei alte medicamente fara aprobarea medicului, poti sa încerci ceaiul de ceapă cu lămâie la mine ate efect in caz de răceală.Multa sanatate!

Buna tuturor! Amo la Vida imi poti spune te rog care este raspunsul analizei moleculare si la ce doctor/spital esti? Ma bucura ca aud ca in Romania se accepta intreruperea tratamentului. Si eu sunt bolnava de 5 ani, suntem cam de aceasi varsta si am inceput tratamentul cu Glivec dar nu l-am tolerat. In prezent sunt pe Sprycel (dasatinib) si sper sa il tolerez in continuare.

Buna Cmarin 1! imi pare rau ca si tu esti bolnav. Pentru inceput, ar trebuie sa te consulti cu medicul tau in legatura cu ce medicamente poti sa iei. Unele iti afecteaza analizele, alte ficatul sau chiar maduva. In timp vei invata ce si cum poti lua medicamente. Algocalmin ai voie in cazul in care ai dureri sau faci febra. La fel si faringosept. In cazul meu, nu am mers cu faringosept. Eu am luat Hexollate N si cu maxim 4 pastile sunt ca si noua :)) Nu ai voie sa iei nurofen, paracetamol fara accordul medicului. Dupe ce se va stabiliza boala vei avea voie. Ce am mai folosit au fost plicuri de Faringo hot drink dar foarte rar. Am evitat sa iau medicamente pentru am proteja ficatul.
In timp te vei invata ce ai voie si ce nu, sa iti cunosti corpul. Iti pot recomanda, e sa urmaresti analizele ca sa fii pe faza in cazul in care scad prea mult.
Ma bucur sa ti-au scazult leucocitele si bazolfilele. Legat de neutrofile, nu stiu cat de multe ai avut dar ele sunt importante. Nu trebuie sa scada foarte mult. Ele sunt, , imunitatea'' ta. In cazul meu, corpul s-a obisnuit cu un numar mai mic de neutrofile si asta fara sa racesc dar eu nu merg la servici. Am o viata normala doar am grija sa nu stau pe langa oameni raciti.
Iti doresc sanatate maxima, sa accepti boala si multe analize cat mai bune!

Bună Andreea h am o întrebare am văzut ca ai fost pe Glivec 400 și ca nu l-ai putut tolera îl mai ai disponibil am o verișoara care îl folosește și nu mai este pe piața. Ar ajuta o tare mult acest tratament dacă îl mai ai.Sănătate Multă Îți dorim!!!

Buna NicoMh, imi pare rau ca nu ca nu o pot ajuta pe verisoara ta. Eu am folosit Glivec in urma cu 5 ani si nu le mai am. Le-am donat sectie de hemato. Ar trebui sa vorbeasca cu medicul sa ii schimbe medicamentul daca nu ii e bine de la Accord sau ce foloseste ca si imatinib. Poate mai e cineva pe grup care are si te poate ajuta!

Mulțumesc Andreea.h am tot întrebat dar nu cred ca mai găsesc pe la careva a luat Imatinib 400 este ok cât de cât cu el nu știu unde sa mai întreb ea a luat Glivec 400 pana acum contra cost ca încă nu îi venise aprobarea pentru el.Și acum suntem în asteptare la aprobare și nu știm dacă acest Imatinib chiar este ok a luat doar 5 tb pana acum și are alergie la ochii și raguşeăla...Dacă mai cunoaște ți pe cineva care mai are vreo restanta pe acas de Glivec 400 v am fi recunoscătoare. Sanatate va doresc.