tumora de cavum

Buna
Sunt noua pe acest forum. Din pacate sunt disperata sora mea in varsta de 27 ani a fost diagnosticata in urma unei interventii chirugicale cu carcinom nediferentiat de cavum. Asteptam sapt viitoare raspunsul de la biopsie. As dori sa iau legatura cu Consuela sa o intreb daca tratamentul facut in Germania a dat rezultate

Buna,
Cum pot lua legatura cu consuela?Am un caz asemanator si as dori sa aflu mai multe.Multumesc
-*


(*modificat de administrator)

buna!
sunt la prima intalnire cu acest forum. tocmai am aflat k un prieten foarte apropiat, care a fost operat saptamana trecuta la spitalul panduri, a fost diagnosticat cu carcinom slab diferentiat de cavum cu metastaza in ganglionul satelit (acesta a fost diagnosticul biopsic). in prima faza s-a prezentat k o otita seroasa care nu ceda la tratament, apoi inflamatia ganglionului latero-cervical pentru k mai apoi diagnosticul prezumtiv sa fie de tumora in cavum. suntem devastati de diagnostic. nu prea stim nimic despre evolutia acestui tip de cancer asa k va rugam sa ne dati informatii referitoare la tratament, dieta alimentara cat si despre sansele de recuperare. va multumesc anticipat

salutari,
acum aproximativ 2 luni am fost diagnosticat cu carcinom nediferentiat nazofaringian de prof, dr. Codrut Sarafoleanu de la spitalul Sf.Maria. Ma consider norocos pt ca am avut simptome si l-am depistat, sa va spuns si cum poate ajuta pe cineva. De ceva timp, 5-6 luni, am avut probleme cu nasul, ma infundam foarte des in cursul unei zile si am inceput sa folosesc celebrul olinth care nu prea isi facea treaba pe nara stanga. toate bune si frumoase, eu credeam ca sunt dependent si ma impacasem cu gandul ca va trebui sa-l folosesc foarte mult timp. acum 2 luni am inceput sa aud lichid in urechea stanga. aici am crezut ca am tras curent din cauza ca merg zilnic cu masina si cu geamul deschis. am zis ca trece... nimic... s-a infundat de tot, lichidul deja nu se mai auzea, semn ca deja era plin acolo. am decis sa merg la orl-ist in Ploiesti la spitalul Boldescu la dna doctor Cristea. am fost si m-am plans de tot ce ma durea. dupa o examinare a constatat ca am otita seroasa. mi-a prescris dansa un tratament care a fost eficient care a constat in prednison si un antibiotic puternic. cat am luat antibiotic urechea s-a desfundat complet, dar la cateva zile dupa ce le-am terminat problema a revenit. ureche infundata iarasi. am revenit la dna doctor Cristea cu aceeasi problema. dupa o examinare mai atenta in cavitatea bucala cu o oglinjoara a observat ca am ceva acolo de dimensiunea unei masline. mi-a pus diagnostic provizoriu, formatiune tumorala vegetativa in cavum, si mi-a dat trimitere la spitalul panduri in Bucuresti. Acolo mi-au facut endoscopie nazala, au confirmat diagnosticul si s-a decis ca eu sa fiu operat. Am reusit totusi sa evit spitalul acela si am ajuns cu mult noroc la Sf. Maria la sectia de orl.nu au reusit sa indeparteze pe cale chirurgicala tumora pt ca exista rescul de hemoragie. m-au trimis la municipal sa fac angiografie si dupa asta embolizare, adica mi-au bagat pe vena din zona inghinala un firicel pana-n cap in zona bubei si acolo au localizat vasele de sange care o alimenteaza si le-au infundat. durere crunta atunci cand le-au infundat, durere care nu a durat decat pe timpul infudarii si mult mai putin durere timp de o ora dupa operatie. am revenit apoi la Sf.Maria si a urmat prelevarea de tesut pt biopsie. rezultatul ei fiind cel de mai sus. am cautat apoi metode sa dispara buba de acolo. am avut ca variante cyberknife-ul sau tratament radio+chimio la o clinica din Germania. am ales tratamentul clasic cu radio si chimio in Germania. acum va scriu de acolo. sunt in saptamana 3 de tratament si nu pot sa spun decat ca toate merg bine. nara stanga e desfundata inca de la a-4a sedinta de radio si mi-am aruncat desfundatorul de nas la gunoi. nu mai stiu ce e ala si respir perfect cu exceptia unor mici si rare sangerari. urechea e valabila si ea, nu mai are lichid si aud perfect. fac in fiecare zi radioterapie, dar fac si chimio in paralel in saptamana 2 si sapt 5 de tratament. 1 saptamana de chimio a trecut, am reactionat destul de bine zic eu, n-am avut stari de greata pt ca mi-au dat medicatie buna. am fost decat f slabit datorita lipsei poftei de mancare. mentionez ca am pacatuit si am mancat de 2 ori intr-o sapt la mcdonalds si tot asa vreo 2 pizza. nimic nu intra la matz si cand stii ca trebuie sa mananci, mananci orice numai sa mananci. am timp destul ca dupa ce termin tratamentul sa tin regim. acum pofta am dar nu prea mai am gust in gura si mananc mai fortat. am de unde sa slabesc :). parul imi pica la spate doar in zona unde primesc raze. de la chimio nu mi-a picat un fir macar. o sa creasca la loc si o sa revina si gustul. stiu ca trebuie sa ma tin tare si totul o sa fie bine.
Va salut pe toti si daca vreti mai multe detalii nu ezitati sa ma cautati -*
Sanatate tuturos si numai bine!

(*modificat de administrator)

buna,
in urma cu cinci ani am fost diagnosticata cu carcinom nediferentiat de cavum; am fost operata la spitalul Panduri si mi-au fost scosi ganglionii de pe partea dreapta apoi am urmat tratament de chimioterapie si cobaltoterapie la Inst. Oncologic Bucuresti. totul a mers bine, tumora s-a retras, la fel si ganglionii de pe partea stanga. am mers la controale periodice, fibroscopii si totul a decurs f bine pana acum, cand un ganglion mi s-a inflamat pe partea stanga a gatului. sunt f speriata stiind prin ce am trecut; am mers la Panduri la acelasi medic, mi-a dat o reteta cu antibiotice si antiinflamatoare iar la doua saptamani voi merge la control. mi-a spus ca daca nu se retrage va fi nevoit sa intervina, sa scoata de acolo pentru analize amanuntite. sunt fff trista numai la gandul ca as putea sa o iau de la capat.

draga sweetvhg,

incearca sa te linistesti si sa gandesti la rece.Iti propun sa nu mai stai pe antibiotice si sa-ti faci o programare pentru o tomografie de inalta rezolutie sau in cel mai bun caz un PET/CT. O sa afli imediat de ce s-au inflamat ganglionii.In cazul in care rezultatul este cel pe care nu l-ai fi dorit, exista tratament chimio si radio 100% eficiente pentru recidivele din zona ORL-ului.Nu mai sta si fa-ti o tomografie! Tinem legatura

Multa sanatate
Consuela

Salutari tuturor,
Revin cu noutati. Ieri mi-au facut la clinica un c.t. ca sa vada cum imi micsoreaza suprafata de radiere pt ultimele 5 sedinte. am insistat sa vad si eu rezultatul. am fost uimit. nu mai am nimic acolo unde era buba. e gol. asa fericit sunt si cu moralul sus de nu va puteti inchipui. mai am putin si plec acasa la ai mei. ma inceput ultimele 10 sedinte de radio, chimio am mai facut saptamana trecuta si am trecut cu bine peste. momentan sunt slabit pt ca nu mananc si nu beau apa. mi-au bagat perfuzii si o sa ma pun pe picioare.
e de bine!
Acelasi sfat ti-l dau si eu sweetvhg, fugi repede la un control mai amanuntit. o sa fie bine si la tine ai sa vezi, nu te speria. 2 intrebari am si eu: ti-a disparut gustul pe perioada tratamentului? la cat timp dupa ce ai terminat tratamentul ti-a revenit gustul?
Eu sunt disperat din cauza asta... as manca orice dar nu pot pt ca nu simt gustul...
Astept un raspuns, multumesc mult de tot.
Sanatate tuturor!

Draga taraiebuca,

Ma bucur pentru tine ca ai reusit sa ajungi in Germania pentru tratament.Vreau sa te intreb de ce nu ai optat pentru tratamentul cu CiberKnife.Sotului meu nu i-a disparut deloc gustul dupa toate tratamentele facute.
Pentru acest efect secundar am optat pentru CK.La tratamentul clasic, glandele parotide sunt atinse de radiatii iar gustul si saliva dispar.Stiam ca aceste glande nu se mai refac.

Mult succes
Consuela

Draga taraiebuca,

ma bucur mult ca lucrurile merg spre bine; sa stii ca in unele cazuri, cum este cel al sotului meu, gustul a reaparut cam la 1 luna dupa ce a terminat tratamentul iar saliva este 80% in regula. Si gandeste-te ca sotul meu a facut 2 randuri de tratament, la interval de 4 ani.
Vroiam sa te intreb daca-mi poti spune ce chimioterapie ti-au facut in Germania.
Multumesc mult si multa sanatate iti doresc.

Irina

Salutari,
Consuela: m-am interesat si eu peste tot si pe la ce doctori am putut despre CK. Mi-au recomandat radioterapia clasica pt ca da rezultate foarte bune la ce am eu si deocamdata radioterapia clasica sta mai bine in statistici decat ck. din cate am inteles la ck nu se cunosc efectele post operatorii pt ca este prea nou. cat despre glandele parotide...m-ai speriat... dar nu dispar, se refac dupa o perioada de timp.
Puski: tratamentul chimioterapeutic l-am facut cu substanta Cisplatin, am facut 2 cure a cate 4 zile, in prima saptamana de tratament si in cea de-a 5-a. am rezistat bine la el, nu mi-a picat parul nu am avut greturi(din cauza medicatiei).Sotul tau a avut probleme cu i nghititul, dureri in gat? eu nu pot sa beau apa pt ca am un gust foarte nasol in gura, saliva este mai vascoasa si are un miros nasol care--mi provoaca de cele mai multe ori stari de voma. ce a mancat el pe timpul terapiei?
Sanatate tuturos si moarte tumorilor :)

Inca ceva Puski... de ce a facut 2 randuri de tratament? a recidivat? ce n-a facut bine? lamureste-ma si pe mine pls.

Hello,
taraiebuca, eu am facut in urma cu 5 ani 3 cure de chimioterapie a cate 3 zile fiecare dupa care 35 de sedinte de cobaltoterapie la Inst Oncologic Buc., apoi alte 2 cure de citostatice dar a cate 2 zile. in timpul chimio ma ingrasasem f tare pt ca, la o saptamana dupa ce faceam tratamentul aveam o pofta grozava de mancare, insa in timpul razelor nu am putut manca din cauza ca mi-a fost afectat gatul, gura o aveam plina de afte, nu aveam gust, nu aveam saliva. ma hraneau si atunci prin perfuzii ca sa nu lesin pe strazi. am slabit intr-o luna jumate 12 kg. Gusul mi-a revenit dupa cateva luni de la terminarea razelor insa sunt f sensibila acum la tot ce inseamna acru, nu mai suport, cu saliva e mai prost caci glandele salivare nu secreta ca inainte, insa asta sa ramana problema si in rest sa fiu eu, noi, sanatoasa/ sanatosi. La cateva luni dupa terminarea tratamentului au inceput problemele la dantura, din cauza radioterapiei; toti dintii au fost afectati destul de grav. Asta e, am trecut peste, insa acum astept sa ajung peste o saptamana din nou la Panduri sa vad ce o sa urmeze daca ganglionul nu se retrage. Sunt f speriata...

Multumesc de raspuns, putin speriat de faza cu recuperatul gustului dupa cateva lui... nu stiu daca mai rezist atat de mult timp...ma gandesc ca oricum difera de la persoana la persoana si tratamentul si tot...
Sa dea Dumnezeu sa fie bine! Bafta multa si ai sa vezi ca o sa fie bine! Succes!

Buna taraiebuca,

Cat te-a costat tratamentul clasic la nemti si ai dreptate cu statistica pentru ca tratamentul clasic se foloseste de cand s-au descoperit citostaticele iar CK este un tratament revolutionar de ultima generatie.
Si noi am citit f mult despre CK si cred ca am ales varianta cea mai buna de vreme ce nu am avut nici un efect secundar. Dupa sedinta de CK ne-am dus in Mall la cumparaturi si la o bere. Tratamentul clasic il faceai si la noi in Bucuresti cu aceleasi citostatice si cu acelasi aparat radio-presupun accelerator de electroni

CK rezolva cancerele inoperabile cum ar fi cancerul pancreatic, metastazele -cancerul secundar-de pe plamani si cancerul din zona ORL.
consuela

Inca nu am achitat aici, medicul a estimat, doar a estimat undeva pe la vreo 10 mii de euro, ne asteptam totusi la mai mult pt ca am bagat perfuzii si nu stia nici costul citostaticelor.
Nu am fost eu in masura sa aleg intre varianta clasica si cea cu CK. Mi-ar fi placut si mie sa fac ca si voi dar poate asa e mai bine, in ambele cazuri sper sa fie bine.
Nu stiu care e caracteristica aparatului asta, dar mi s-a spus ca e mai smecher decat cele de la noi. Am incredere in doctorii de aici.
Osa fie bine!

Stiu ca doctorii de acolo sunt sunt niste oameni deosebiti si pot pune in practica cele mai noi metode de eradicare a tumorilor. Suntem norocosi ca am reusit sa-i cunoastem si sa beneficiem de metodele lor.
te asteptam acasa sanatos tun

noapte buna
Consuela

Buna Consuela,
Ti-am scris un mail pe adresa pe care am vazut-o mai sus. Sper sa il primesti. Si sotul meu a fost diagnosticat de curand cu carcinom nediferentiat la nivel rinofaringian, cu metastaza ganglionara later-cervicala stanga. Nu stim inca ce tratament sa urmam, in tara sau in strainatate si as vrea sa pot lua legatura cu tine sa imi dai mai multe detalii despre clinica din Munchen. Multumesc mult.
Claudia

Buna,

nu stiu in ce masura veti considera util ceea ce va voi spune, dar in Istanbul, la Anadolu Medical Center, de unde tocmai m-am intors si unde sotul meu a facut controale si un PET/CT Scan, CyberKnife este cam la jumatate de pret fata de Germania (maxim 12.000 Euro), aparatul este din 2008, medicii sunt extraordinar de bine pregatiti iar conditiile sunt inimaginabil de bune. Si sunt foarte multi romani - pacienti. Atat de multi incat exista traducatori de romana. Am avut parte acolo de un tratament excelent. Din pacate sotului meu nu ii poate fi facut CK deoarece a primit o cantitate de raze foarte mare in timpul tratamentelor anterioare dar ne-a fost prescrisa chimioterapie si o va face la Bucuresti iar protocolul de chimio si scrisorile medicale au costat aproape nimic. Doar PET-ul a fost 1500 euro si consultatiile (la oncolog si la radiolog) in jur de 250 Euro la un loc. Noua ni s-a spus ca pretul CK pentru ceea ce are sotul meu (adenopatie metastatica ganglionara stanga) este 10.400 euro. Mi se pare ca merita incercat fiindca toate experientele mele medicale in Istanbul - toate in institutii medicale private - au fost extraordinar de bune si de multumitoare ca rezultat. Sotul meu s-a operat de fractura de coloana si compresie medulara grava acolo (ieri ne-am intors) iar conditiile medicale, doctorii, personalul.IREPROSABIL. Costurile au fost ridicate dar nu imposibile.
Daca doriti detalii, va pot da cu placere tuturor

Bv puski. ma bucur ca a iesit bine.
Claudia_f da-mi add la taraiebuca sa vorbim, sunt curios ce se intampla la voi.
Eu mai am 7 sedinte s itermin, nu mai pot, nu mai am rabdare, vreau gust.
Sanatate tuturor!

Buna puski,

ai putea sa-mi dai adresa de mail, as dori sa te intreb mai multe informatii.

Multumesc
Mihaela

Salutari,
am terminat de 2 saptamani tratamentul. totul e spre bine. mai am inca problema cu gustul si partial problema cu saliva.
Daca pot ajuta pe cineva cu detalii despre clinica sau tratament va stau la dispozitie.

Buna ziua!Tatal meu a fost diagnosticat acum aproape un an cu tumora de cavum.De atunci am inceput tratamentul cu radioterapie la spitalul Coltea din Bucuresti, iar dupa ce a terminat acest tratament medicul orl-ist i-a spus k deja se eliminase 80 % din tumore, dar trebuie sa faca si tratamentul de chimioterapie.De curand insa a terminat si acest tratament si acum asteptam sa faca tomograful.Insa acum as avea si eu o intrebare:Daca a facut cele 2 tratamente mai urmeaza ceva k el se teme de faptul ca tumora ink nu s-a distrus.Va multumesc si multa sanatate tuturor!

salut Alex.
cate sedinte de radio a facut tatal tau? a avut ceva si la ganglioni? a facut chimio in paralel cu radio?
recomand sa-si faca si o endoscopie nazala unde poate vedea daca mai are ceva acolo. eu ieri am terminat a 3-a serie de chimio si acum o saptamana am fost la sf maria pt endoscopie...rezultatul a fost cel asteptat... nimic acolo, 0 tumora doar o mica pata rosie, iritatia de dupa tumora.
sanatate tuturor.

Tata a facut 41 de raze si dupa ce a terminat radioterapia a inceput chimioterapia si a facut 6 sedinte de chimio, cate 3 pe luna.Nu a avut nimic la ganglioni.Acum el e ingrijorat k dak nu s-a distrus tumora ce tratament ii va mai da k nu vrea sa faca iar chimioterapia.Dumneavoastra cate sedinte de chimio faceti?

eu am facut 2 sedinte de chimio in timpul razelor, am mai facut o sedinta ca masura de precautie sapt trecuta si mai am de facut inca o tura adica 4 zile. cat de mare a fost tumora si la a cata sedinta de raze i-a spus doctorul ca s-a dus 80 % din tumora? la mine tumora a fost eliminata total la a 32-a sedinta de raze. daca nu a avut nimic la ganglioni e un lucru super bun. toti pe care i-am intalnit pana acum au fost operati la ganglioni. spune-i sa stea linistit, sa faca acel tomograf eventual rmn, eventual pet ct.
tine-ne la curent te rugam.
sanatate multa si bafta

Buna ziua din nou! Am revenit k sa va spun k tata a facut rmn-ul, dupa ce medicul la kr a facut chimioterapia i-a dat trimitere la constanta.Medicul orl-ist insa i-a spus k trebuie sa astepte pana in ianuarie k sa-si faca rmn-ul pt k are mucoasa ingrosata si nu se poate vedea clar.Noi insa am fost sa facem rmn-ul si dupa 41 de raze si 6 luni de chimioterapie am aflat k s-a eliminat doar jumatate din ea, de la T4 a ajuns la T2, iar la primul tomograf dimensiunile erau 66/37, iar la rmn sunt 38/26.Acum ii este teama sa nu faca iar chimioterapia.Credeti k este posibil sa faca iar chimioterapia?

Sotul meu a facut saptamana aceasta un CT si la 10 luni de la interventia cu CK nu mai exista nici macar vreo umbra.

Sa auzim numai de bine si multa sanatate celor ce au trecut prin asemenea experiente.

Sarbatori fericite!

Buna ziua tuturor.Am gasit acest forum silita de imprejurari din pacate, oricum acest lucru nu conteaza in momentul de fata ceea ce vreau sa spun este ca trec si eu prin ceva asemanator nu este vorba de mine ci de sotul meu care a fost diagnosticat cu tumora de cavum.am sa prezint mai pe scurt...i s-a luat biopsie in bucuresti la spitalul panduri, s-a facut analiza histopatologica la fundeni si a reiesit carcinom nediferentiat de cavum, in paralel s-a facut analiza si la panduri aici a reiesit schwanom, dupa care noi ne -am intors acasa fiind din provincie, pentru a face CT si RMN.Urma sa mergem la oncologie in Cluj dar cum am prins sarbatorile de iarna nu se lucra, intre timp eu am cautat pe net si am dat de acest site, ne-am interesat si in strainatate asa ca am hotarat sa mergem ori in Austria sau Germania.In momentul de fata am optat pentru Austria, am fost deja acolo suntem luati in evidenta la AKH(nu voi face referire la cat de amanuntit se fac lucrurile acolo si conditile)i s-au prelevat de 2 ori tesut pentru ca primul nu a fost concludent si acum asteptam sa primim rezultatul de la cea de a doua biopsie si apoi urmeaza programarea pentru simulare cu radiologul, chimio nu va face ptr inceput, intr-un cuvant asteptam programarea pentru tratament si sper sa fie bine.Nu am inclus in acest comentariu toate datele, ma refer la cele din CT si RMN.Motivul pentru care am scris si eu pe forum este ca as dori sa iau legatura cu.taraiebuca.as dori sa il intreb anumite lucruri in privinta tratamentului(noi nu prea stim inca cum va fi, ce va fi.)si as dori si cu.consuela.b.sa vorbesc in prima faza ne-am gandit si noi la acel tratament cu Cyberknife.
Sanatate tuturor iar daca citesti taraiebuca si consuela_b te rog da-mi de stire sa pot intra in legatura cu voi.Multumesc Gabriela.

Draga Gabriella,

Deoarece lucrez ziua, am un copil de un an si 7 luni si sunt si insarcinata in luna 5-a o sa te rog sa-mi trimiti nr tau de telefon -* si o sa te sun in cel mai scurt timp posibil.
Stiam ca in Austria nu este inca un aparat cyberknife pentru ca la clinica din Munchen erau pacienti si din Austria.
Astept email-ul tau

Consuela


(*modificat de administrator)

Buna Ziua, numele meu este maria si am nevoie de o parere sau un sfat.Nu credeam ca voi ajunge vreodata sa vorbesc despre o tumoare de cavum si val palatin boala cu care a fost diagnosticat tatal meu in luna martie a acestui an.Are 61 de ani si pt mine a fost un soc.Nu credeam ca mi se va intampla mie vreodata.Urmeaza sa inceapa si el raze la galati asa ne-a recomandat medicul de aici care la vazut la noi in braila.Dar as vrea sa ma ajutati cu niste sfaturi care ati trecut prin asa ceva ce treb sa manance, sau ce remedii naturiste sau leacuri babesti cum le numim unii sa ia ?.Unde e mai bn sa mearga sau ce doctor sa contactez?Este vindecabil?ajutati-ma va rog
MULTUMESC DIN SUFLET