Tratamentul SA cu medicamente biologice, (enprel, remicade)

Cateva exercitii dimineata sunt obligatorii ptr dezamortire. Stiu ca e usor de zis si foarte foarte greu de facut, dar daca iti intra in obijnuinta-merge!! Incercati sa respectati, incercati sa va miscati, nu permiteti ca durerea sa va bage in ghearele depresiei. Dupa experienta nefericita cu tratamentul biologic Enbrel, ma lupt a cincea luna cu reactii adverse, sunt total coplesita de ceea ce mi s-a intamplat.Pentru durerile SA iau declofenac, aulin, indometocin, sau supozitor la nevoie.

Vasii, imi pare rau ca mesajul lasat de dumneavoastra nu suna atat de bine in comparatie cu mesajele de dinainte. Si in cazul meu, la inceputul tratamentului cu Enbrel aveam o stare foarte buna, pot sa spun ca am simtit o imbunatatire de la prima utilizare a a tratamentului, luam cate o injectie pe sapt. In perioada de tratament nu aveam nevoie de antiinflamatoare sau antidurere. Analizele au fost bune-a scazut VSH, proteina C reactiva a scazut la 0. Dupa ce am renuntat la Enbrel (motivul renuntarii il puteti gasi mai sus) durerile au revenit, doare in fiecare zi, si in fiecare zi simt intepenire, ma doare si umarul, si salele, simt intepenire la nivelul gatului. Doare la schimbarea vremii, doare la schimbarea anotimpului. Curentul, aerul conditionat, frigul sunt dusmanii mei numarul unul, cand simt frigul in urmatorul minut simt si durerea. Analizele sunt din nou cat se poate de rele. Urmaresc manifestarile si starea Dv sub Enbrel, sunt foarte curioasa, eu de exemplu nu am racit niciodata in perioada injectiilor. Nici sangerari din nas care nu am avut, dar pot inca sa mi aduc aminte, pe langa problemele aparute care sunt descrise mai sus in primele mele mesaje, aparitia bubelor pe corp de tipul furuncului, inflamarea si inrosirea cicatricilor mai vechi.

Cosmin.I, durerile si inflamarea calcaielor si degetelor Dv seamana mai mult cu inceputul poliatritei, poate nu vi-a spus acest lucru nimeni pana acum, ma refer la medicul dumeavoastra, la barbati SA sa manifesta altfel, deoarece este boala barbatilor in majoritatea cazurilor.
In ceea ce priveste tratamentul biologic, ceea ce mi s-a intamplat mie, din pacate, puteti gasi in toate mesajele mele de sus.

Sanatate tuturor!!!
Daca va pot ajuta, scrieti nu ezitati.

Multumesc pentru sfaturi.

Din pacate am primit acelasi diagnostic de la 4 medici de la clinici diferite. Asa ca, desi am sperat pana in ultima clipa ca poate ar fi altceva, care ar avea un tratament eficient, n-a fost sa fie.

Aerul conditionat si frigul pot sa spun ca le-am simtit si eu, si destul de "bine". Asta este; sper in miscare cat mai multa, alimentatie adecvata si poate intr-un miracol in viitorul apropiat (un nou tratament).

Doamne ajuta si multa sanatate!

Salut!
Am 22 de ani si sunt diagnosticata cu SA de 4 ani, de cand am si inceput tratament cu Enbrel, la recomandarea medicului meu reumatolog. De cand il fac ma simt mult mai bine, in sensul ca nu mai am dureri groaznic de mari asa cum aveam. Inainte sa incep tratamentul abia ma miscam, iar acum par un om a fi perfect normal, sanatos. E adevarat ca si la mine ca si la altii probabil care urmeaza acest tratament au aparut reactii adverse; eu de exemplu, ma pricopsesc cu infectii destul de des si destul de usor. Insa, am o nelamurire: cat timp trebuie sa urmez acest tratament, toata viata? sau cat? daca l-as opri, as lua-o de la capat cu simptomele?
Va rog cei care aveti cunostinte despre acesta boala, despre Enbrel sau sunteti in situatii asemanatoare si stiti, lamuriti-ma si pe mine!
Multumesc, sanatate!

Buna ziua
Acest tratament biologic cu Enbrel trebuie facut toata viata sau pina cind apare o infectie si trebuie oprit, norocul fiecaruia cu ce infectie se pricopseste ca poate sa fie una grava care sa insemne sfirsitul (TBC, cancer etc.).
Si mie imi este frica dar imi amintesc de o vorba a unui coleg de suferinta care facea Humira " decit sa traiesc 50 de ani si sa ma chinui mai bine traiesc 3 din plin". Daca este oprit acest tratament durerile revin si din cite am mai citit se pare ca revin cu o intensitate mai mare.Evolutia mea cu tratamentul este bunicica, spondilita este mai putin dureroasa dar acum trebuie sa fiu atent la virozele respiratorii ca a venit frigul.De curind am fost la spital pentru reevaluarea de 6 luni si intocmirea dosarului pentru CAS, analizele aratau foarte bine.
Sanatate multa!!!!

Svetlana iti multumesc pantru ca intri aici si ne dai sfaturi si ptr ca iti pasa de noi. Vreau sa ma ajuti sa inteleg mai bine ceva. Eu am mai scris aici dar iti spun in caz ca nu ai citit, am un baiat de 20 de ani diagnosticat acum 2 ani cu spondilita anchilozanta. I s-a prescris sulfasalazina si diclofenac pe care le-a luat cateva luni dar acum de la inceputul verii a renuntat la pastile, nu mai vrea sa le ia, considera ca nu il ajuta cu nimic si nu pot face nimic sa il fac sa se razgandeasca. Acum de cand a venit frigul au inceput durerile si a inceput sa ia diclofenac la nevoie. Intrebarea mea este... dupa parerea ta..e deajuns atat? Face rau ca nu ia sulfasalazina(lua 4 pe zi)?.A facut si balnear asta vara, gimnastica nu face zilnic din comoditate dar merge mult pe jos nevoit fiind. Tu ce l-ai sfatui? Multumesc ptr tot. multa sanatate tuturor si daca cineva ma poate ajuta cu un sfat il accept cu recunostinta. Flori

Buna seara!
Eu am folosit Enbrel, timp de 3 ani. A fost solutia care m-a salvat la un moment dat... ajunsesem intr-o stare destul de critica...abia ma mai ridicam pe picioare, nu-mi putem folosi mana dreapta... abia ma imbracam..deci pe scurt a fost necesar, am uitat sa mentionez ca in acest timp aveam 22 de ani, cu diagnosticul pus de aprox 2 ani.
Dar dupa 3 ani de folosit Enbrel ( in care a fost bine), mici infectii, bineinteles, mai receptiva la toate infectiile :( am ajuns in perioada in care nu mai dadea rezultatele asteptate, sau care sa mai imbunatateasca si mai mult starea mea de sanatate. asa am ajuns la Mabtera. Sunt abia la prima perfuzie, asteptam si speram..
Multa sanatate tuturor!

Buna seara!!!
Ma bucur nespus ca din intamplare am intrat pe site si recunosc ca acuma si imi este rusine si trebuia mai demult sa arunc o privire pe pagina.
Flori, daca e rau sau nu ca fiul tau nu respecta tratamentul prescris de medic ; ma refer la sulfasalozina; totuşi nu eu sunt in masura sa raspund, iti voi povesti, eu am mai scris, şi am descris cazul meu nefericit, dar ma repet cu mare drag şi iti voi povesti din experimenţa mea.
Nici mie nu mi'a ajutat sulfasalazina, am luat cite 6 pastile pe zi, am luat cativa ani buni. Apoi am renunţat. Ştiu ce simţea fiul tau cand le lua şi nu observa nici o ameliorare. Şi mai ales ca este vorba despre un tanar, am şi eu o fiica de 20 de ani, şi ştiu cum vad ei viaţa, cum şi ce aşteapta ei de la viaţa, ştiu ce dificili sunt, ştiu ce greu este sa incerci sa'i convingi, dar şi sa fii bolnav şi sa ai durerile acelea zilinice. Nu este uşor Flori şi nici fiului tau nu ii este uşor, dar cel mai duriros şi neplacut este ca boala nu are vindecare. Trebuie sa inveţi sa traieşti cu durere, sa inveţi sa ţii boala sub control, sa nu cazi in disperare, in depresie, daca ai intrat sa poţi şi sa ai dorinţa şi puterea sa ieşi din ea. Din experienţa mea urata cu fel de fel de tratamente, ultimul care a fost Enbrel, şi care mi'a adus cele mai multe necazuri, care nici acuma nu s'au terminat inca (de 8 luni nu mai iau Enbrel, dar efectele secundare sau reacţiile adverse inca nu s'au terminat), am ajuns la diclofenac la nevoie (de 100). Mie imi ajuta pot sa fac faţa, incerc sa ajung şi sa fac toamna şi vara de 2 ori pe an terapie balneara, fizioterapie şi tot tacamul-tratament de 10 zile in Baile Felix (eu sunt din Oradea), ma ajuta foarte bine. In rest acasa este foarte foarte important gimnastica medicala, care o inveţi in instituţii medicale şi o repeţi, credeţi'ma gimnastica acasa, exerciţile invaţate şi mişcarea este echivalenta cu un antiinflamator.
Mulţumesc ptr colaborare, ptr incredere, ptr intrebari!
Aştept in continuare sa va pot fi de folos.
Multa rabdare, multa sanatate, Doamne ajuta!!!

Buna tuturor!
Tatal meu vitreg este diagnosticat cu spondilita ankilopoetica din 2000, dupa 6 ani de investigatii. A urmat nenumarate tratamente care nu au ajutat intr-adevar (sulfasalazin, movalis etc). A fost atat timp cat boala i-a permis un om foarte activ. Facea zilnic gimnastica chiar si dupa ce nu mai reusea sa se ridice singur din pat. In momentul de fata face in continuare toate miscarile pe care mai poate sa le faca. coloana nu o mai poate misca, merge maxim 20 de pasi ajutat de 2 carje si cu eforturi supraomenesti. Medicamentuos nu ii mai amelioreaza nimic durerea. Il ajuta apa calda pentru ca nu mai reuseste sa ajunga la bai termale. Reumatologul care l-a diagnosticat si l-a avut in evidenta pana acum doi ani s-a pensionat. Noul reumatolog afirma ca in stadiul IV al acestei cumplite boli nu se mai poate face dosar pentru tratament biologic. Este adevarat?

buna ziua tuturor. sotul meu urmeaza acum procedurile de aprobare al tratamentului cu Remicade, analize, testul basdai, etc. intrebarea mea este daca valorile de la analize trebuie sa fie dupa un anumit stas, sau exista posibilitatea de a i se administra tratamentul si dk, de ex: CRP-ul este mai mic de 20? pentru ca a mai facut un set de analize in august, dar dr i-a dat in continuare arcoxia si salazopirina, desi urmase mai mult de 4 luni cu doze maxime. va multumesc.

Salut.

De aprox 5 ani ma confrunt si eu cu aceasta boala. La inceput mi s-au unflat calcaiele (cu dureri si tot tacamul), iridociclite vreo 3-4 si pana la urma sa mi se spuna ca am SA, dupa multe vizite la fel si fel de doctori. Momentan sunt pe diclotard si sulfa, dar in afara de diclotard nu ma ajuta altceva. In momentul de fata am probleme la calcaie, 1 genunchi (bonus si o ruptura la gamba), coloana si umeri. Jobul meu consta in plimbarea toata ziua (8 ore in picoare), un adevarat chin mai ales in perioadele reci. Mi s-a facut la Cluj dosar pt. medicamente biologice dar la CAS din Mures mi s-a spus ca nu pot primi aceste medicamente pt. ca nu am buletin de Cluj si trebuie sa imi fac la Mures acest dosar. Am incercat si aici dar mi s-a spus ca nu am analizele destul de rele (VSH 24 si nu 28 cum ar cere). Imi poate spune cineva daca pot beneficia de acest tratament in Cluj de ex daca imi refac acolo dosarul? Sincer sunt satul de multi doctori de aici din Mures, deoarece doar astepta sa dai ceva bani ca altfel nu se uita la tine si de aceea tot apelez la medicii din Cluj. M-am gandit sa imi fac flotant in Cluj, ma ajuta cu ceva? Am tot cautat pe net ceva legi dar nu reusesc sa gasesc ce drepturi am...Orice informatie e binevenita. Multumesc.

Salut!
Imi poate spune cineva care este mai bun sau pe ce baza se administreaza Enprel sau Remicade?

buna tuturor.
sunt iuliu si sunt diagnostizat cu SPA std II forma axiala activa de aproximativ 18 luni
pana acum am fost pe tratament cu arcoxia si pe noapte cu relaxam iar de trei lkuni iau diazepam pe noapte
durerile la coloana persista si nu pot respira corest ma doare pieptul cand trag aer
acum mi s-a aprobat dosarul si maine merg la primul tratamnt BIOLOGIc cu remicade(influiflex sau ceva de genul)
sper sa scada durerea

Buna.Are cineva ramas in urma schimbarii tratamentului embrel sau remicade? Am nevoie urgent.

buna ziua. pretenilor de suferinta, ma numesc ionel si am 36 de ani am inceput sa am probleme cu spatele dela virsta de 20 20 de ani si de atunci numai prin spitale si medici dar nici unul nu mia diagnosticat spondilita acum 16 ani in urma am plecat in spania la munca am muncit cum am putut phna nu mai puteam merge pe picioare, dupa care am inceput si acolo cu spitalul binenteles ca trebuit sa am si acolo chtiva ani cotizati casa se uite la mine, timp de chtiva nii (7 ani ) analize si analize ca in sfhrsit dupa 7 anii sami dea diagnosticul de spondilita ancilozanta, inmediat am inceput tratamentul biologic cu humira care mia mers bine timp de 3 ani dupa care mia fost suspendat din cauza unei erupteii de pele, dupa 2 luni de analize mi leau pus iar dar fara rezultatul anterior medicamentul nu mai raspundea, am inceput cu enbrielul timp de 2 luni fara sami raspunda corpul.dua iar 2 luni de probe si analize au hotarit sami puna infliximab cala 7 saptamhini mam simtit foarte bine dela acest medicament.acum asteptept decizia de pensie din spania, nemai puthnd supravetuii in spania am 2 luni de chnd sunt in tara si nu stiuu daca voi putea optine medicamentul voi incerca sa urmez pasi care mati informat se sait.tin sa va multumesc tuturor care intrati si informati despre cazurile cu spondilita

Buna seara domnule doctor Marius Uscatu,
Sunt un bolnav de poliartrita psoriazica si din fericire beneficiez de tratament cu Remicade.
Vreau sa va rog sa -mi spuneti daca am dreptul sa -mi aleg un alt medic care sa-mi intocmeasca dosarul pentru reevaluare si care sa-mi elibereze reteta sau sunt obligat sa raman la medicul care a facut acest lucru pana acum?
Daca raspunsul este da, ce trebuie sa fac ?
Multumesc,

Va multumesc,

Salut. Sunt diacnosticat cu spondilita de 6 luni am 21 de ani, pana acum am luat decat antiinflamatoare, daca le iau regulat nu am probleme nu simt durerea deloc. De o luna nu mai am dureri mari de spate dar acum am dureri nu foarte mari putin mai sus de nivelul pieptului in special dimineata cand intind mainile.As vrea sa stiu daca s-a mai confruntat cineva cu asa ceva?Va multumesc!

Bună ziua!
Sunt Maria, am aproape 27 de ani și am și eu același diagnostic, din luna iulie a anului trecut: spondilită anchilozantă, zonele cu durere fiind la mine cele ale articulațiilor sacro-iliace. Aceasta este povestea bolii mele:
Durerile au început cca acum 3 ani..însă nu s-au manifestat în mod constant, iar când s-au înrăutățit, la limită(zic asta din cauza a ceea ce am simțit într-o dimineață în care durerea era atât de mare încât nu știam cum pot să-i supraviețuiesc, nu mă puteam mișca din pat 1 mm pt că simțeam că o să mor din cauza acelei dureri ce viza practic un punct, un cerc fix în mijlocul fesierului stâng, după cum o resimțeam eu atunci) am mers la un consult reumatologic, asta după vreo 2 ani jumătate de dureri, dar nu constante; au fost și perioade de cca 5-6 luni în care nu m-a durut deloc. Acum nu știu dacă boala a început cu acele dureri din șoldul stâng, căci din liceu, din clasa a X-a, asta fiind acum 10 ani, a început să mă doară spatele tare în zona lombară..Nu știu dacă durerea aceea, pe care o am și acum, dar doar atunci când stau mult în picioare, e din cauza S.A. sau din cauza scoliozei dorso-lombare cu care am fost diagnosticată atunci în liceu în urma radiografiilor(coloana nu este decât puțin strâmbă), dar tind să cred că nu este căci este cu totul al gen de durere decât cea pe care o resimțeam în șoldul stâng. Înainte de acel consult, cam după 2 ani și de durere manifestată doar în zona fesierului stâng, am început să simt durerea și în zona superioară a coloanei și anume de la nivelul omoplaților a tot urcat zilnic până la ceafă și nu mai puteam întoarce capul deloc. Am început, după diagnosticare, tratament cu Flamexin..apoi după 2 luni medicul reumatolog mi-a prescris Arcoxia, de ce, nu știu..căci durerea s-a ameliorat..după alte 2 luni, când am fost la control mi-a spus să iau Arcoxia doar la nevoie, căci nu mă mai durea zilnic. Acum, de vreo lună mă doare iar zilnic..însă ce este ciudat, durerea a părăsit complet articulațiile din partea stângă, asta s-a întâmplat chiar după RMN-ul din iulie anul trecut când am aflat..și s-a mutat în partea dreaptă fix în același, , punct"..Iar la RMN nu au fost observate modificări ale oaselor din acea zonă, deci durerea a părăsit zona fără a provoca, , stricăciuni". De atunci, din partea dreaptă durerea mai coboară puțin pe șold, comparativ cu cei 2 ani în care m a durut într un punct fix, să zic așa..și se mai centrează în zona gâtului, nu iau Arcoxia zilnic nici acum, nu am fost niciodată adepta pastilelor, am luat foarte puține la viața mea..Dar și durerea este diferită acum. De exemplu, când au început durerile, era o durere mai puternică, în special noaptea și dimineața, când mă întorceam în pat urlam de durere, era ca o electrocutare a zonei respective, ca un blocaj la fiecare mișcare minoră..și nu puteam merge nici pe stradă decât șchiopătând. Acum o resimt mai puțin intensă, nu mă imobilizează în așa manieră. Ceea ce mă, , omoară" pe mine, acesta fiind și primul subiect de întrebare pentru cei care au pățit la fel, este starea mea generală, și anume: în fiecare seară, în jurul orei 19, indiferent dacă iau pastile sau nu, mă apucă o stare aiurea tare, o oboseală supraomenească, nu mai pot ridica un deget, respir foarte greu, simt presiune asupra plămânilor, o apăsare pe spate, sus, o presiune asupra inimii, vorbesc mai greu, parcă, , plutesc" și mă desprind de resimțirea naturalului, nu știu cum să explic, am o stare de oboseală și ceață asupra ochilor, simt că sunt epuizată, chiar de nu fac nimic în acea zi, iar de nu mă pun la somn imediat simt că o să înnebunesc și o să mor. Iar dacă cumva mă trezesc peste noapte, să merg la toaletă sau mai știu eu ce, am o stare efectiv de simt că mor, mă, , doare" totul și simt totul atât de tare asupra mea, fără să mă doară absolut nimic(excluzând durerea specifică.). Starea aceasta am început să o am după 2 ani de durere, timp în care nu am luat nici o pastilă nici măcar pt a ameliora durerile groaznice..
1. Întreabarea mea este? Ce este această stare, ce o provoacă, cum se explică..și mai important, ce pot face pt a dispărea?? Ultimele analize la sânge sunt aproape perfecte, acum nu știu cum sunt făcute și alea..iau și vitamine.
2. Durerea poate părăsi o zonă pt totdeauna chiar de nu distruge osul? De ex, la mine a dispărut durerea din șoldul stâng când am început să fac în spital perfuzii când am aflat despre ce este vorba..și la Rmn nu au apărut modificări ale oaselor.
3. Afectează și mușchii din acea zonă? Am auzit de la unele persoane că ar fi chiar o boală a mușchilor și nu a oaselor, mușchii creând presiune asupra articulațiilor și de aici rezultând durerea, iar mușchiul în timp se distruge din cauza inflamației; ce spuneți despre asta?
4. Eu fac sală de aproape 4 ani..dinainte de dureri, este bun genul acesta de mișcare, mai agresivă să zic așa..trebuie ceva mai ușor pentru? cât mă doare nu este bine să fac deloc(sală, căci mișcare clar este nevoie..)?
5. Este bine să iau tratamentul zilnic, să mă țin de el, chiar de mă doare sau nu, sau să mai am perioade în care îl las baltă? dacă aș lua zilnic aș evita erodările, aș avea șanse mai mari în acest sens??
6. Se pune problema unui tratament biologic în cazul meu, voi cum ați proceda?? Unii spun că dacă este făcut timpuriu, ai șanse de a scăpa pt totdeauna de S.A.
7. Legătura psihic- S.A.: Am auzit păreri că această boală, fiind moștenită, se declanșează pe plan psihic, și anume în urma unui stres mai mare, a unei supărări..ce rol are psihicul în toată această treabă? și de asemenea pe parcursul tratamentului? ceea ce este adevărat, este că la mine durerile au început în urma unei supărari foarte mari, cam după 5 luni..iar când mă supăr sau stresez durerea se resimte imediat sau se intensifică. Cu cât te stresezi mai mult, cu atât creierul produce mai multă inflamație??
8. Și cel mai important, sunt femei care au avut aceleași simptome, afectarea oaselor bazinului și au născut?..Există șanse să mai naști natural dacă ai modificări ale oaselor bazinului? Ce se întâmplă cu articulațiile sacro-iliace când este vorba de sarcină, cum se prezintă situația în acest sens și cum se prezintă și dacă nu ai modificări ale oaselor bazinului, dar au fost inflamate??
Mulțumesc tuturor care și-au transpus aici experiența..și celor care o să și rezerve timp pt a și spune părerea în legătură cu subpunctele cazului meu. Vă doresc sănătate, cât mai puțină durere și fără distrugeri permanente...!

Ce s-a întâmplat, nu mai este nimeni pe aici, să ne mai țină la curent cu evoluția?...

Dintre persoanele care erau sub tratament biologic și comentau prin 2011-2012-2013 nu mai este nimeni pe aici să ne spună cum a decurs.sper că motivul pentru care nu mai răspunde nimeni este pentru că nu mai intră pe aici..? :s

Buna ziua, sotul meu face tratament cu Remicade de aproape 7 ani si se simte bine in urma tratamentului. Face perfuzia la 2 luni si cand intarzie din diverse motive, ca nu este gata dosarul.se mai intarzie si efectul tratamentului scade si resimte dureri destul de mari. Dar oricum este mult mai bine decat atunci cand lua arcoxia sau sulfasalazina. Are o mobilitate mai buna si durerile nici nu se compara cu perioada de dinainte de tratamentul cu Remicade.