Glioblastom - un diagnostic cumplit

luminella, ai dreptate. preturile se fac de catre pacienti. nici eu nu am ajuns la 300 mil in bagdasar arseni obregia bucuresti, dar cred ma apropii de 200 totusi, all inclusive in 45 zile. e o suma corecta, asumata, fara regrete. desigur ma astept la minim 50 mil lunar si de aici incolo (radioterapie, temodal, manitol, dexametazona, infirmiera-bona, asistenta perfuzii zilnic vizitat si altele. tot asa sume estimate corecte, tratament de stat nu privat.
daca vrei poti spune unde a decurs radioterapia si unde ai onclologul (pentru persoana ta draga).
am intalnit oamani in bagdasar care au dat la prima mana la dr la operatie doar 8 mil, la mana 2 cam 4 iar la anestezit 2. si asta totdeauna dupa operatie. si acei dr erau la fel de amabili, oamani dau dupa posibilitati desigur. iar nici un dr de acolo nu percepe mai mult decat ii dai. e omanie totusi. bine daca vorbim de restul asa este, se da zilnic per total 1-2 mil la asistente pe fiecare tura, la infirmiere la tot, pana si la un carucior se da bani sau la portar uneori. dar lumea e multumita per total, si personalul si pacientii si insotitorii. cu putin noroc poate ajungem curand la spital oncologic buc pentru restul. timpul inseamna viata, deci tre rapid sa ma misc. la privat nu merita, chiar daca am bani sau nu am. si mai spune cat temodal a luat in radioterapie daca mai sti, eu stiu ca doar 75 mg se da zilnic, nu mai mult in acele 43 zile. o seara ok

75 mg pe metru patrat de suprafata corporala.

' In doctors we trust ?! ' :)

Buna Mav, mama mea a inceput sa ia temodal plus osetron cu 15 zile inainte de a incepe cobaltoterapia deoarece trecusera 2, 5 luni de la operatie si nu reusea sa inceapa cobaltoterapia la SPITALUL FUNDENI, pt ca era aparatul defect si o clinica particulara nu ne permitea bugetul.Asa ca la recomandarea d-nei doctor oncolog Constantinescu de la acelasi spital am inceput temodalul. dupa aceste 15 zile a inceput si cobalto plus temodal 1 pastila de 140 mg combinata cu osetron de 4 mg timp de 30 zile, dupa care a urmat alte 15 zile numai cu temodal plus osetron.
Concomitent cu acestea urma si cu medrol care de la o vizita la alta la medicul oncolog ii schimba doza.Mentionez ca mama avea 80 de kg la momentul acela (azi are cam 75 kg).
Probabil ca dozele se stabilesc in functie de detaliile fiecarui pacient, mama mea asa a inceput.
va doresc multa sanatate.

multumesc luminella. esti f amabila. sarumana

nu, stevens, e asa:

"IN GOD WE TRUST ! ALL OTHERS MUST HAVE EVIDENCE."

iar medicii au aceste dovezi. iti recomand "The emperor of all maladies" - Sidhartha Mukherjee

Buna ziua tuturor! am reintrat pe acest forum din curiozitate, am citit toate postarile din septembrie pana acum si sincer citesc si plang... plang ca si eu am avut o mama care din pacate din cauza acestei boli nemiloae a incetat din viata pe 14 septembrie la numai 2 luni si jumatate de la operatie. Am vrut sa facem orice sa putem sa-i salvam viata sau macar sa i-o prelungim dar din momentul cand doctorii au iesit din sala de operatie ne-au spus destul de clar : Mergeti acasa si incercati sa ii faceti zilele care i-au mai ramas cat mai frumoase, cu multa afectiune si implinitii toate dorintele, atunci am realizat ca era adevarat ca nu mai sunt sanse desi pana in clipa operatiei am tot sperat sa fie un abcces. am sperat in miracole desi eram foarte bine documentati in privinta acestei boli... si doctorii atat cat si oncologul au fost sinceri si ne-au spus ca tumora era mult prea avansata si recidiva dupa operatie va fi foarte rapida si asa a si fost... Din pacate mama nu a mai putut face radioterapie pt ca la o interventie chirurgicala realizata in 2011 datorita unei infectii. avand ulcer si esofagita de reflux s-a procopsit si cu virusul C...deci in concluzie te duci sa te tratezi de ceva si te molipsesti cu ceva mult mai grav.Poate ii prelungeam viata cu cateva luni cu radio si chimio dar oncologul ne-a spus ca e decizia noastra insa la bolile care le mai avea nu mai avea rost sa cheltuim alti bani... nu am sa inteleg niciodata de ce asa dintr-o data fara nici o simptoma a aparut aceasta nemernica boala.:(( va doresc celor care aveti bolnavi cu aceasta boala GLIOBLASTOM sa aveti multa putere si sa va dea D-zeu sanatate ca singura speranta doar la EL mai este.!!!

elyelena, oncologul a vandut sufletul mamei tale
ti-a intitins o capana si ai cazut in plasa
trebuia radio si chimio, caci de aceea sunt subventionate 100% de casa sanatate, si sunt utilizate in zadar pentru boli terminale dar care aduce viata cateva luni.
faptul ca plasezi vina destinului e iarasi o capcana, in spital nu este decat doctorul iar doctorul nu este d-zeu
insa daca primeai de la radioterapie raspunsul serios ca tumoarea este prea mare pentru radiere era altceva, era raspunsul medical si il urmai fara regrete. dar temodal tot trebuia dat si aici oncologul ala care te-a influentat negativ este vinovat in egala masura ca si tine, pentru ca i-ati luat catreva saptamani de viata, teoretic, chiar si chinuite. nu hotarati voi viata celor bolnavi, chiar daca sunteti apartinatori, voi doar aveti grija de bolnav sa aibe toate necesare. bolnavul va urma procedura standard indiferent de situatie. mai grav, cuvinte de genul nu aveam multi bani pica deoarece sistemul asigura gratuitatea. medinilor, asistentelor etc nu le lipseste inca omenia, solidaritatea pentru cei fara bani. astfel de intrebari, puse de oncolog sau oricare altcineva despre ce alegeti sunt doar cu un singur raspuns: mergem pana la capat, luptam cu boala, fiecare zi castigata de viata este un dar. in plus ma indoiesc ca in acele doua luni jumate ai asigurat zilnic perfuzii cu manitol, dexametazona, clexan si altele care adaugau si ele zile multe in plus. nu scriu pentru tine, nu este un raspuns, nu e o critica, este de fapt o povata pentru altii. am pe cineva drag cu aceasta boala dar nu m-am gandit niciodata sa abandonez lupta cu boala, tocmai asta imi da putere sa rezist. cat despre religie, nu e locul potrivit aici, si nici de comentat.

Mav40 ai perfecta dreptate spunand-ui doamnei elyelena ceea ce i-ai spus, nu am intrat de cateva zile pe forum pt ca stand atata timp pe drumuri si prin spitale m-am pricopsit si eu cu o mica herniuta de disc pe care incerc sa o tratez sa nu ajung la operatie, pt ca trebuie sa ma pun repede pe picioare pt a continuua lupta cu boala pt fratele meu.!In sfarsit am reusit sa jung si eu la un oncolog adevarat profesionist si de o calitate medicala si umana rar intalnita pina acum in aceasta cursa cronometru inceputa pe data de 17 iulie 2012.am umblat prin toata tara stand de vb cu neurochirurgi, oncologi, neurologi.si unde nu vezi disperat fiind de ceea ce te loveste ca fulgerul am gasit in orasul in care locuiesc adica in C-ta, am asteptat 9 zile aceasta programare.fiind pregatita si in asteptare cu actele medicale traduse sa le trimit la 3 clinici in strainatate dar asteptarea mea a meritat.d-na dr Dana Ples din C-ta este tot ceea isi poate dori un pacient sau un apartinator aflat in aceasta situatie.am avut o discutie de 45 de min nu 5 sau 10 min asa cum spune d-l raulduke ca pt o consultatie de 100 sau 120 de ron este suficient sa-ti lamureasca angoasele si nelinistile..si credeti-ma d-le raulduke asteptau mullllllllllti alti oameni sa intre la consultatie.mi-a lamurit toate nelamuririle, cunostea aproape toti medici cu cere intrasem in contact.nu a jignit pe nimeni dar mi-a explicat printre altele ca exista siPETE DE ULEI in breasla medicala si ca multi medici tineri sau nu numai fac si pe medicul neurochirurg sau oncolog sau radioterapeut sau dermatolog sau, sau..si ca e normal ca pacientii sau apartinatorii sa se zapaceasca primind informatii neprofesionale sau deloc sau cu lingurita cum spuneam acum cateva zile...dupa operatie este treaba neurologului, radioterapeutului si oncologului in aceasta ordine.si atat.nici un medic nu are dreptul sa de un verdict mai ales neurochirurgul cate zile sau luni sau ani mai are de trait un pacient pe care l-a operat.fiecare om este unic in felul lui, tratamentul care se aplica in toata lumea este un tratament standard.iar celelalte alternative, naturiste, homeopate etc sunt apa de ploaie oameni buni.!

Mav 40. ma faci sa ma simt vinovata ca nu am luptat mai mult insa mama nu a mai fost transportabila din momentul operatiei, avea semipareza pe stanga si isi pierduse si unele simturi. perfuziile cu manitol si dexametazona le-am facut, dar nu erau progrese, venea cineva acasa de la o fundatie si era supravegheata. din pacate mama nu era la prima operatie cu anestezie totala, era la a- 5.. a avunt un intreg pachet de boli pe parcursul anilor... in 1990 a fost diagnosticata cu cancer de col uterin si atunci a fost salvata, deci crede-ma ca am facut ce am putut pt ea asa cum si atunci am luptat sa o salvam. sunt constienta ca sistemul medical acum e un business...oricum depinde mult si de varsta, mama avea 70 de ani.
crezi ca eu nu as fi vrut sa o am cat mai mult langa mine?

Raspund acum si pt altii aflati in aceasta situatie Avastinul sau veninul de scorpion este o mare afacere a celor care fac trafic cu acele sticlute sau fiole deci oameni buni este o alernativa naturista si atat care nu are nici o legatura cu tratamentul standard, persoanele care vor totusi sa faca asta sa mearga personal cu dosarul medical al celui aflat in cauza pt ca aceste doze sunt personalizate.de catre un laborator farmaceutic...nu luati de buna ceea ce va spun acei oameni de BINE.ca va fac vreun serviciu dimpotriva.ei nu fac decat sa exploateze suferinta si disperarea noastra a celor aflati in aceasta situatie...vad ca sunt tot felul de preturi vehiculate pe acest forum de la 100 la 200 de euro pt o fiola sau ma rog o sticluta..oameni buni.cel care le aduce sau cel care vi le vinde de unde stiti ca dosarul medical pe care dvs il da-ti cu mare incredere este dosarul pe care el sau ea il prezinta acolo sau daca nu le ia de la colt de strada...cu 2 euro??????????

sa nu facem confuzii de termeni totusi:

avastin = bevacizumab; este un tratament "tintit" standard in tratamentul catorva forme de cancer; exista o schema si pentru glioblastomul multiform cu avastin, cu eficacitate dezbatuta...

venin de scorpion = escrocherie care nu numai ca nu merita 200 de euro, dar nici un leu. imi pare rau pentru cei ce accepta aceasta pacaleala.

'exista o schema si pentru glioblastomul multiform cu avastin, cu eficacitate dezbatuta... '

Exista o singura persoana macar salvata de gbm cu avastin ?

Singurele tratamente dovedit eficiente sunt cele al dr Simoncini si ph Therapy, pt tratamente naturiste ca ale dr Marginean sau Dr Cristian Boerescu este nevoie de timp si de vointa foarte mare, insa dieta trebuie schimbata oricum pt toti cei suferinzi intr-o masura posibila fiecaruia, macar renuntarea la zahar e necesara pt inceput !

Forme de cancer sa fim bine intelesi nu vb de glioblastom...eu am am inteles clar ca nu exista forma de vindecare in cazul glioblastom si ca ceea ce se face este in cercetare fara nimic dovedit clar..incercat-ti sa ne ajutat-ti si pt asta va multumresc dar haide-ti sa nu mai bajbaim..inducem in eroare oameni care nu stiu in viata sau in familia lor decat despre gripa sau ca ai doare o masea un genunchi...cancerul si mai ales acest diagnostic te pune intr-o situatie greu de imaginat..nu este gripa...este ceva greu de inghitit imaginat greu si imbosibil de vindecat...pregatiti si explicati oamenilor despre asta.!

silbi, nu inteleg prea clar ce doresti de la mine ? ce anume vrei sa zic ? exista cazuri VINDECATE de glioblastom, da! e drept ca nu prea sunt asemenea cazuri in care glioblastomul este foarte avansat, dar e doar una dintre miile de boli care omoara oameni in fiecare zi.

stevens: nu exista oameni vindecati de glioblastom doar cu ajutorul avastinului, asta asa e. insa exista situatii in care viata le-a fost prelungita. nu acelasi lucru se poate spune despre high pH therapy, care este numai o escrocherie, iar Simoncini, Marginean si Boerescu nu sunt altceva decat psihotici si sarlatani. Pe cei 2 idioti romani nu pot decat sa sper ca o sa am sansa sa-i intalnesc in realitate, pentru a-i apostrofa si umili asa cum se cuvine pentru porcariile pe care le fac si spun, asta daca nu vor fi incuiati pe vecie intr-o camera de la sanatoriu, in camasi de forta... sau in puscarie pentru inselaciune.

elyelena, iarta ma, eu ma adresam genaralist, imi exprimam parerea personala.
nici pe departe nu as vrea sa jignesc pe cineva de aici, apartinatori/intretinatori de bolnavi gbt, suferinzi, obositi in cautarea de solitii, informatii, precum sunt si eu.

acum suntem in 17 oct 2012, ei bine la institutul oncologic bucuresti sunt deja facute programari pentru radioterapie pana in luna februarie 2013, , , ca sa vedeti cum este in capitala
iar la cele minim 2 clinici private din capitala tre sa dai 10 mii euro pentru asta.
teoretic, un bolnav nou operat recent de gbt in capitala nu are sanse sa traiasca pana la craciun.
aceiasi oamani contributori o viata la cass, dar nu cu shanse egale in fata mortii.

' Pe cei 2 idioti romani nu pot decat sa sper ca o sa am sansa sa-i intalnesc in realitate, pentru a-i apostrofa si umili asa cum se cuvine pentru porcariile pe care le fac si spun, asta daca nu vor fi incuiati pe vecie intr-o camera de la sanatoriu, in camasi de forta... sau in puscarie pentru inselaciune. '

..Saracul de tine cred ca suferi mult ! Sper sa ai ocazia sa te intalnesti cu ei, chiar iti recomand dar nu stiu daca vei avea curajul vreodata ! O sa fii cu totul umilit !

daca tu consideri a discuta cu un om bolnav mintal drept o potentiala umilinta, e clar ca nu faci altceva decat sa te raportezi la ei. altfel umilinta... nu vad cum. poate jignire, dar asta... nu vad de ce as permite. umilinta insa nu are de unde sa vina. dincolo de dezgustul sincer pe care li-l port pentru ce fac, resimt si o mila pentru ce foarte probabil sunt: bolnavi mintal. e drept ca au multi idoli, ca si tine, caci cei slabi de inger sunt multi pe planeta. iar nebunii nu sunt neaparat lipsiti de convigere, vezi Hitler si multe alte exemple.

adevarul insa persista: pH therapy nu are niciun efect, la fel cum nu are niciun fundament teoretic macar pentru care sa functioneze. e o tampenie, iar in momentul in care se pune problema de vreun pret pentru ea, devine si o escrocherie. dar nu e nimic special aici, sunt foarte multe asemenea escrocherii practicate de zeci si mii de non-medici, vraci, in medicina si in special in cancer. vezi, nici macar aici porcaria cu pH therapy nu are nimic deosebit. e in aceeasi categorie cu dietele, gemoterapia, reiki, nu stiu ce rugaciuni, nicolitul, veninul de scorpion, antineoplastonii si cate si mai cate. toate egale cu zero ca efect.

Este f bine de stiut ca sedintele de RT se incep la min 30 de zile de la operatie, este clar prin sistemul nostru de asigurarii ai toate sansele sa mori cu zile, pt cei care isi permit totusi 3ooo de euro mergeti la BV la clinica nou deschisa au ultima generatie de aparatura pt RT au preturi promotionale si de bun simt iar medicul Matei pe care il recomand este un medic f bun, radioterapeut.!

3000 de euro e enorm pentru un roman simplu, si iti zic ca nici pentru un vest european nu e de colea. dar de ce sa faci asa ceva, cand pentru o "atentie" de cred... zece ori mai putin, gasesti un loc de iradiere in 2 timpi si 3 miscari intr-un spital clinic fara nicio problema ???

Raspuns tipic comunist...unde de exemplu la Coltea sau la Fundeni????cu aparatura din 1900300 cu cobaltoterapie extrem de nociva, hai sa fim seriosi..unde se strica aparatele si intrerupi din senin sedintele.nici un medic oncolog sau altcineva care se afla intr=o situatie de genul acesta nu iti poate da asemenea sfaturi..3000 de euro hai sa fim seriosi.eu am vazut oameni la oncocard brasov cu soti, copii sau mame care se vandusera si pe ei sa faca tot ce era mai bine pt persoana iubita...Nu poti intelege asemenea lucruri decat daca te afli intr-o situatie silmilara...nb tuturor si multa sanatate!

de ce e raspunsul "tipic comunist" ? iti zic ca si la coltea si la fundeni tot accelerator liniar se foloseste, in nici un caz cobaltoterapie. recunosc ca exista niste situatii de vreo sub 10% in care poate fi nevoie de ceva ce nu este disponibil pe la spitalele de stat, dar sunt situatii care sunt prezentate oricui fix asa de la inceput. ce mijloace ai tu ca sa zici ca metodele folosite la coltea sau fundeni sunt inferioare celor de la brasov, din punct de vedere medical ? nu zic, poate ai, dar ar fi bine, ca sa poti sustine asta, sa fii un expert in domeniul medical si sa ai si niste studii comparative puse cap la cap, care sa sustina diferenta asta de x 10 de pret din banii pacientului. sau vrei pur si simplu si cu orice pret sa faci reclama unei clinici private ?

Doamne fereste, nu ma intereseaza sa fac reclama nici unei clinici nici din tara nici din strainatate...si eu am primit niste informatii de la ale persoane despre o clinca sau alta despre un medic sau altul...nimic mai mult nu a stat in intentia mea!duminica placuta tuturor!

' la coltea si la fundeni tot accelerator liniar se foloseste, in nici un caz cobaltoterapie...'

Indiferent ca e liniar, circular sau triunghiular tot mai mult degeaba e, deci daca tot se face e bine ca macar sa aiba efecte secundare cat mai reduse si asupra buzunarului, exista terapii mult mai bune care pot duce la vindecare impreuna cu o eventuala operatie !

fals. nu exista terapii mai bune! si daca vor exista, ele nu vor fi descoperite de sarlatani si mincinosi si, ocazional, nebuni, ca tine sau "doctorii" pe care ii citezi.

N-ai nici o dovada pt jignirile pe care le faci unor medici pe care eu i-am citat, insa invers exista dovezi de vindecare in multiple cazuri ! Oricum e tarziu sa-ti mai explic tie daca nu am reusit cu onorabilul domn Radicus care macar nu rastalmaceste ce spun, insa si el eludeaza realitatea spunand ca filmele de pe internet sunt facute cu ' actori platiti ' si nu de ' nebuni ' ! Dpdv psihologic amandoi sunteti in faza initiala de NEGARE ! :))

Mai ramane ca pur si simplu pacientii sa incerce direct pe raspunderea lor si sa se convinga, Nu au absolut nimic de pierdut si asa oncologia 'trateaza' de multe ori prin 'tinerea sub observatie' a tumorilor ceea ce este o greseala absolut imensa, cancerul creste si avanseaza zi de zi, fara incetare !

o fi, ce sa mai zic... decat atat: cine esti TU sa dai toate aceste sfaturi si povete si sa impartasesti aceste pseudo-invataminte? esti NIMENI si NIMIC din punct de vedere medical si stiintific si in viata ta nu ai tratat pe nimeni macar de pneumonie, cu atat mai putin de cancer. deci nu experienta, ca si educatia ta in domeniu, este ZERO. la fel si tot ce spui pe acest subiect.

I rest my case. (despre tine, nu despre toate aceste gogomanii :D).

E normal sa-ti aperi pozitia ta in medicina si ma refer strict la voi oncologii sadea care va ocupati cu castrarea chimica sau o recomandati pe cea fiziologica, o disciplina INUTILA, INVENTATA si bagata pe gat pacientilor ! Asa cum am mai spus specializarea "oncologie" nu trebuia sa existe, este o pacaleala in sine, cancerul trebuia sa apartina infectioaselor si doar asa se puteau face progrese in tratarea cancerului !!

You are useless ! ( vocatia ta este de cioclu de fapt )

e doar parerera ta, la care conform Drepturilor Omului si principiilor democratice, ai tot dreptul dar care, cum am spus, este egala cu zero.

pana nu te vei fi uitat in ochii unui om bolnav de cancer pe care l-ai tratat cu pH therapy, cuvintele tale nu conteaza. practic poti sa consideri ca nici nu ai vreun cuvant de spus. hai pa !

Toata lumea stie ca fiecare om este diferit si unic, ceea ce da frumusetea lumii, daca unicitatea aceea ar fi si putin prelucrata de fiecare in parte cu..inteligenta(ma scuzati), insa aici constat ca nu-i chiar asa. In afara de domnul dr. RaulDuke caruia trebuie sa-i acord o nota maxima, constat ca totul a luat o turnura absolut ridicola si asistam la o reclama asidua pentru niste "smecheri" si la un fel de "matrimoniale". Nu glumesc, pentru ca o doamna a postat pana mai acum vre-o saptamana fara poza si deodata s-a gandit ca lumea trebuie sa stie si cum arata, mai ales ca urma sa arate o pozitionare absolut degajata fata de partea financiara. Draga doamna.ma scuzati! Iar despre domnul cu reclama aceea de nimic (cum spunea d-nul doctor), nu-i mai dati apa la moara ca deja s-a ales cu prea multi vizitatori pe.."strada lui". Sanatate tuturor!