Cum poate fi diagnosticat sindromul Ehlers Danlos ?

Ma numesc Mihaela, am 30 de ani si sunt suspecta de sindromul Ehlers Danlos. As vrea sa stiu ce fel de analize sunt necesare pentru a obtine un diagnostic sigur. Va multumesc.

Pentru a fi diagnosticat sindromul ehlers danlos ar trebui sa faci o biopsie de piele sau anumite teste genetice care nu se fac la noi in tara.Te rog sa imi zici cum se manifesta la tine, eu ma confrunt cu aceasta boala de 2ani cu fetita mea si nu am reusit sa iifac nici o analiza.Multumesc

In august 2009 am suferit un pneumotorax la plamanul stang, aparent fara nici o cauza sigura. Datorita faptului ca absortia acestuia nu a fost posibila doar prin drenaj a fost necesara interventia chirurgicala, in timpul careia doctorul a remarcat o fragilitate excesiva a tesuturilor. Inainte de operatie imi aparusera la nivelul membrelor inferioare pete albastrui, ca acelea cauzate de lovitura. Ulterior medicul mi-a spus ca sunt suspecta de acest sindrom foarte rar, posibil de tip vascular si mi-a recomandat consultul unui medic reumatolog. De acolo trebuia sa ajung la un genetician, dar din pacate nu stiu unde anume sa merg. Eu am varsta de 30 ani si a fost o intamplare ca mi s-a descoperit aceasta boala. Care sunt simptomele fetitei Dvs si in ce conditii i-a fost descoperita boala ? Stiti cumva vreun centru medical din Europa unde poate fi diagnosticat acest sindrom ? Va multumesc

SI eu sunt interesat de aceasta boala si am gasit http://www.generom.com/tests_tab1.html. Din pacate sunt mai multe tipuri de EDS, v-a spus vreun doctor exact tipul de EDS de care suferiti ?

Buna ziua, medicii nu s-au pronuntat asupra tipului de EDS, insa manifestarile inclina suspiciunea catre tipul vascular. Va multumesc pentru site-ul oferit. O sa incerc sa obtin mai multe informatii si chiar sa intru in contact cu dansii. Daca considerati ca va pot ajuta cu vreo informatie, nu ezitati sa ma contactati.

Caut pacienti cu sindrom ehlers.Fiica mea are acest sindrom, forma grava, se rupe pielea.Ma puteti gasi si pe facebook Alina Ionela Ivan sau Ehlers-Danlos Romania