Boala de oase - Sindromul Gorham-Stout

Buna ziua. Problema cu copilul meu a început pe data de 17 August m-am dus cu el la spital cu febra, vărsături și dureri de burta. Acolo ia făcut un test covid care a ieșit pozitiv după a urmat o ecografie la plămâni iar medici de acolo au zis ca trebuie sa am internez cu el pentru mai multe Investigați…după ecografia pe care au făcut-o si o radiografie au spus ca are pleurezie si ca vor sa ii facă si un CT după ce a venit rezultatul la CT mi au zis ca are o infecție in corp l-au ținut sub tratament iar după 7 zile au repetat CT-ul la rezultat mi sa zis ca are un țesut in partea stânga toracică si ca e posibil sa fie o tumoare dar pentru a stii mai exact trebuie sa ii facă o biopsie…eu când am auzit asta am zis sa cer a doua opinie asa ca am venit cu el in București la alt doctor aici ia facut iar un CT iar după a urmat o biopsie la acel lichid mi sa zis ca nu este infecție ci ca este grăsime in corp i sa pus un dren in zona toracică pentru a scoate grăsime dar dupa alte Investigați a descoperite ca de fapt el are leziuni la coaste iar acea grăsime este de fapt limfasi nu se duce unde trebuie pentru a vedea exact ce este ia facut o biopsie osoasa si o biopsie la ganglioni… toate analize si toate biopsiile au ieșit bune dar după o gramada de Investigați și atata timp încă nu i sa pus un diagnostic doctorul doar banuieste ca are sindromul Gorham-Stout. Sa mai confruntat cineva cu o situație similară? Sau ma poate ajuta cineva cu păreri sau o îndrumare?