Boala Addison

Buna seara,
Cine poate sa ma ajute cu sfaturi, detalii despre aceasta boala si la ce sa ma astept de-a lungul vietii??


Multumesc

pana rasp, cineva, intra pe Google, scrie : "Boala Addison" si o sa afli acolo, tot ceeace iti doresti. sanatate.

stiu ce presupune aceasa boala...este vb de pareri sau sfaturi ale unor persoane care trec prin asa ceva

Multumesc!

pt renzzo !
cu draga inima ti-as da fffffff multe detalii, dar nu-mi pot posta nici adresa de maill, nici nr de tel
Dupa mine, care iau tratament de 40 de ani, nu consider a fi o boala usoara
Starea sanatatii se altereaza cu trecerea anilor si cel mai IMPORTANT! lucru care trebuie sa-l faci e sa iei continuu calciu si vit D3, sau alpha D3.
eu n-am luat continuu si azi ma chinui cu osteoporoza care mi-a macinat oasele si implicit coloana vertebrala
Pentru ca la noi in tara medicii sint f superficiali, nu spun tot noi suportam consecintele unor sfaturi care ar trebui date la timp pt a ne usura viata
Eu am nascut si un copil - contrar indicatiilor medicale - DAR NU SI MEDICILOR! si de atunci starea organismului meu a devenit din ce in ce mai tarata.
Nu vreau sa sperii pe nimeni, imi spun doar durerea care ma chinuie de ani de zile
As dori sa stiu daca esti barbat sau femeie, barbatii suporta mai usor boala
Am postat pe multe ssite-uri si am cerut si eu ajutorul altora
Am intrat si pe 121.ro si am mai gasit acolo bolnavi care isi pling soarta, care au ramas in scaune cu rotile din cauza nepasarii medicilor, a informatiilor gresite, a analizelor facute aiurea
Sa dau un singur exemplu
de curind am facut un RMN abdominal, ma durea cumplit stomacul dupa ingerarea medicamentelor
Mi s-au vizualzat si suprarenalele si o "desteapta" de dr care m-a examinat mi-a zis ca am o tumora de 10 cm pe suprarenala, si ca suprarenala dreapta e atrofiata total = lucru care nu este real!
am innebunit cind am vazut ce diagnostic mi-a pus, eu avind probleme cu suprarenala stinga, nicidecum cu dreapta, iar daca ar fi fost sa ma operez de tumora crescuta pe suprarenala as fi facut degeaba operatia, pt ca ea nici nu exista
In acesti medici care in primul rind n-au competenta, isi fac meseria in bataie de joc nu merita sa ai incredere, te omoara cu zile
Ginditi-va ce-ar fi fost sa ma operez luind de buna analiza RMN facuta?
Am fost in Franta si mi-am facut acolo toate analizele, inclusiv dozarile hormonale pt ca aici toate se fac aiurea, iar medicatia data dupa ureche iti distruge viata
Sint mai sceptica pt ca am fost dezamagita de multi medici, dar nu pot spune ca nu sint si medici competenti { de exp la spitalul Parhon }
Eu locuiesc in Craiova si nu mi-e usor sa ma deplasez in Bucuresti
Ar fi multe de spus, mi-as dori sa comunic cu multe persoane, eu stau numai in casa si singurul mijloc de comunicare e internetul
-*
In speranta ca v-am putut fi de folos un pic va doresc la toti sanatate si numai bine!
DIANA

(*modificat de admin)

Cititi "OSTEOPENIE LA COLOANA LOMBARA SI COLUL FEMURAL " - e un site interesant despre efectele cortizonului luat in timp.
Mai toate persoanele care ia cortizon fac osteoporoza pt ca acest cortizon face bine suprarenalei si in timp simplifica masa osoasa, de aceea e bine a se face anual un test DEXA pt a vedea starea sistemului osos
O spun pt ca am vazut multe cazuri, implicit eu sint un caz care am ajuns la osteoporoza din cauza faptului ca n-am stiut sa fac acest test DEXA. Si asta pt ca de regula oasele nu dor.
Sanatate si numai bine !

hahabubu am citit mesajele tale In ianuarie anul acesta dupa 22 de zile de stat prin spitale 3 la numar am fost instiintat ca am addison.Initial am fost bucuros ca in sfarsit au gasit boala care ma forta sa stau numai in pat.erm intr-o stare grava nu puteam sa stau in picioare nu mancam aveam tensiunea 8/6 slabisem pana la 58kg din 77 cate aveam, vroiam sa mananc sarat si murat dar nu aveam voie ma suspectau de hepatita In prezent sunt bine merg pe prednison o pastila 5mg si o pastila de astonin 0, 1mg iar din 6in 6 luni merg la control la institutul parhon. Din mesajul tau am inteles ca faci tratament de sustitutie de 40 ani eu as vrea sa stiu ce medicatie si ce dozaj ai folosit? Cum au descoperit doctorii ca ai aceeasta boala la mine edificator ca sa zic asa a fost faptul ca pielea in locul in care a avut loc un proces mecanic (lovituri taieturi )este mult m ai inchisa la culoare decat restul ei Ce ai recomanda unei persoane diagnosticata cu addison si ce nu?

Boala Addison este supranumita si boala "coatelor negre ".Orice bolnav care sufera de aceasta boala are pigmentul melanic mai accentuat, se observa culoarea mai inchisa a pielii in jurul operatiilor, leziunilor, la incheieturile degetelor, ale picioarelor mai precis la tarsiene si metatarsiene. Din cite cazuri am vazut mai toate persoanele au probleme cu vederea, deci poarta ochelari (dar asta nu e regula de baza).
Starea de slabiciune, pierderea in greutate, starile de rau, transpiratiile reci cu senzatia de pierderea cunostintei, constituie criza addisoniana. In acest caz se cheama salvarea urgent ptr administrarea de hemisuccinat si calciu pt reglarea tensiunii.
Eu nu dau sfaturi medicale, va spun cum procedez eu ca sa-mi fie bine
Recomandarile medicilor sint
_evitarea eforturilor mari care pot duce la crize ;
_evitarea soarelui, a frigului, a stresului
Cauzele acestei boli nu au fost descoperite nici pina azi, dar se stie ca pe timpuri o persoana diagnosticata cu boala Addison nu traia mai mult de 5 ani, din cauza medicatiei care nu se descoperise
Azi se poate trai cu aceasta boala respectind cu strictete tratamentul, controlul periodic la medicul endocrinolog, regimul de viata sanatos indicat pt boala
De regula toti bolnavii cu aceasta boala ar trebui sa poarte o bratara sau un lantisor cu numele bolii pt ca atunci cind ajung la spital sa nu se confunde criza de addison cu alte tipuri de crize
Ce pot spune despre mine, , , , , , multe
Am luat tratament cu prednison 2tab pe zi in prima parte a zilei ( a nu se lua seara!), fluorocortizon, astonin, si alpha D3
Continuu trebuie luat calciu care se pierde repede din organism prin transpiratie in urma eforturilor
Eu am 52 de ani si de la 13 ani am fost diagnosticata, slabisem f mult aratam ca un schelet, nu puteam minca mai nimic, si luni de zile am stat numai prin spitale pina mi-am revenit cit de cit
Sa observati ca daca uitati sa luati prednison sau faceti pauza o perioada mai lunga va colorati urit, pigmentul melanic se accentuaeaza, deveniti mai inchisi la culoare
Mie in timp aceasta boala mi-a schimbat total viata, mi-a adaugat si alte boli la tabloul clinic al sanatatii
Acum ma pot lauda ca am colectat tot ce era mai rau posibil
- am facut glaucom,
-sindrom de ochi uscat,
- deshidroza palmara si plantara ( uscarea excesiva a pielii la miini si talpa piciorului pina la descuamare )
-ulcer medicamentos,
inceput de osteoporoza, am 2 vertebre " mincate" care nu-mi mai permit mobilitatea coloanei, si plus durerile care ma chinuie cumplitttttttttt
pt toate exista tratamente, dar atitea pastile ingerate in timp duc la ulcerulmedicamentos care nu prea se, , , , , , , , vindeca
Nu vreau sa sperii pe nimeni, depinde de organismul fiecaruia cum rezista la tratament, dar faptul ca ani multi din viata petrecuti prin spitale m-au facut sa vad multi bolnavi cu aceasta boala incurabila, ea se poate ameliora dar nu si vindeca
De aceea e bine sa mergeti mereu la medicul care va are in evidenta, sa va faceti analizele, sa luati medicatia si sa fiti niste bolnavi constienti ca fara medicatie luata conform prescriptiilor medicale, va faceti mult rau
Eu am ajuns devreme la osteoporoza pt ca n-am stiut sa iau calciu continuu si mai ales dupa menopauza cind hormonii isi fac de cap in organism
Din acest motiv va scriu, si va rog, sa respectati cu strictete sfaturile medicului curant pt a nu ajunge in carutul cu rotile - asa cum am vazut multi addisonieni.
E bine sa va menajati, viata e una singura si timpul trecut nu-l mai puteti da inapoi, faceti tot ce se poate cind sinteti tineri, ca mai tirziu veti regreta ca mine
Si nu numai atit, dar durerile infiporatoare de coloana nu le poate intelege decit un bolnav care trece prin asa ceva
Nu doresc nimanui sa ajunga aici, credeti-ma pe mine, am ajuns de vad lumina zilei numai de la geam si pling cind ma gindesc ca puteam sa fiu altfel, nu tintuita in casa de niste dureri care imi chinuie zilele
In nomenclatorul bolilor grave intra si boala Addison, pt aceasta boala va puteti pensiona, ea fiind un handicap din start
tratamentul se da gratuit de in urma scrisorii medicale date de endocrinolog, si prescris de dr de familie
Asa cum bolnavii de diabet isi fac insulina constieti ca daca nu o fac mor, asa cum copii mici sint dependenti de laptele mamei, asa sa luati cortizonul (prednisonul ) pt a va lungi viata
Cititi articolul " 10 bolnavi celebri ", si o sa vedeti cum s-au chinuit sa traiasca, sa-si lungeasca viata, printre ei si cel mai tinar presedinte al SUA, john Fizgerard KenedY - care a suferit tot de maladia Addison
De la toti avem de invatat, si sintem datori pe acest pamint sa ne usuram viata, nu sa ne-o ingreunam, sa ne purtam crucea - asa cum ne-a fost scris
In speranta ca m-ati inteles va multumesc anticipat si va doresc numai bine
Iar parerile mele privesc strict persoana mea, nu vreau sa influentez pe nimeni si mai ales in serns negativ
Va stau la dispozitie oricind, cu atit mai mult cu cit singua modalitate de a comunica cu oamenii, cu lumea este doar calculatorul
Sanatate va doresc din toata inima, DIANA

Cred ca Diana ne cam sperie.Eu am boala asta din 2008 si ma simt foarte bine.Eu iau hidrocortizon pastile 20 mg pe zi si 1/2 sau 1 pe zi astoninH.poate ca prednisonul are efecte adverse, dar eu cred ca daca luam hidrocotizon, nu luam in exces, ci luam pt.ca organismul nostrui nu-l secreta, asa ca el nu are asupra noastra efectele pe care le are daca iei costisol si supraranalele functioneaza.Eu am fost diagnosticata la Parhon si medicul mi-a spus sa-mi caut intr-o tara civilizata hidrocortizon pastile (pt.ca la noi nu se gasesc) si sa evit prednisonul.Eu de ex.daca ma supar intr-o zi e clar ca a doua zi dimineata imi e rau si trebui sa iau cu 1/2 pastila mai mult.Dar am observat ca in concediu, daca sunt relaxata pot sa-mi reduc doza obisnuita.-

hidrocortizon pastile se gasesc si in RO dar nu la toate farmaciile ci doar la unele, , speciale" adica ti l aduc ele de afara pe comanda. Ma gandeam sa trec si eu pe hidrocortizon dar singura diferenta pe care o gasesc intre el si prednison este accea de concentratie.poate o sa incerc candva. Legat de aparitia altor boli sunt sanse sa te, , pricopsesti" cu cateva dar cred ca difera de la persoana la persoana. In cazul meu organismul invata alfabetul pe boli: ianuarie 2011- Addison, septembrie 2011-Basedow, martie 2012- lista ramane deschisa..Eu vorbesc din propria experienta nu inseamna ca toata lumea care are Addison o sa faca si Basedow dar ambele sunt boli autoimune [boli autoimune -search- rezulta ca sunt cateva] Noroc ca pentru Basedow tot la inst Parhon merg la control si nu trebuie sa vizitez alte spitale pt ca nu imi plac, emana tristete cand intri in ele. @ se tine tasta shift apasata si se tasteaza 2 de langa tasta w

salut am fost diagnosticat cu 2 luni in urma cu addison (bine ca nu am murit :)) ma simt bine am si eu o intrebare stiu ca tre sa port bratara pe care sa scrie ca am addison dar unde as putea sa fac asa ceva in tara ?

De curind m-am intors de la un mare spital din Anglia, mai precis din Londra. Doctorii de acolo fac altfel de analize decit la noi, in primul rind fac analiza vitaminei D si apoi analiza paratiroidelor care sint singurele responsabile de retinerea sau pierderea calciului din organism. Apoi dozarea cortizolului se face la perioade de 2 luni pt a vedea cita medicatie de steroizi e necesara zilnic. Plus curba sinactyca =ACTH. Grija cu care medicii isi vad pacientii m-a uimit, nu se compara cu ce este la noi
Administrarea vit D se face in raport cu analiza acestei vitamine, mie mi-a iesit f mica si de aceea aveam dureri mari de oase
La noi nu exista decit alfa D3, acolo mi s-a administat vit D de concentratie f mare pt ca organismul nu o sintezizeaza corect si mai ales eficient si mai ales pt faptul ca nu pot sta la soare ca mi se face rau
E important de stiut ca in toate tarile uniunii europene boala Addison se trateaza, , , , , , gratuit, fara nici un cost, fiind considerata o boala grava.
Iar in spital, medicatia e data gratuit
Cit despre bratarile care trebuiesc purtate ele se fac fie din aur - la centre de comanda, fie din argint
Sau daca doriti, trimiteti-mi adresa si va pot trimite niste postere mici DATE DIN SPITALUL DIN ANGLIA, care se lipesc pe spatele buletinului pt a vedea oricine ca sinteti in tratament cu steroizi.
la noi nu se dau asa ceva, pt ca medicina e asa cum e.
Sanatate si numai bine va doresc la toti,
Diana
PS - luai aminte, daca aveti dureri articulare sau de oase faceti-va urgent analiza vit D, ea e cauza tuturor durerilor din organism
In Romania am fost la n - medici, inclusiv fizioterapeuti - nimeni nu mi-a spus ca durerile mi se trag de la vit D. Aveam dureri atroce, infioratoare - credeti-ma, si cind am luat vit D, si calciu mi s-au ameliorat

eu in ultima vreme des ma apuc carceii (crampe) si ma cam sperie asta cine a mai pati asa ceva ?
apropo sunt din iasi

Circeii, crampele musculare sint cauzate de lipsa calciului din organism. Fa-ti analiza calciului ca sa stie medicul ce dozaj iti da
Cu analiza du-te la medicul endocrinolog in evidenta caruia te afli, sau chiar la medicul de familie
Eu iau calciu 1000 unitati pe zi
Ani de zile am neglijat aceste spasme musculare si ignorindu-le am ajuns la osteoporoza
Deci, nu mai sta !
Multa sanatate,
Diana

apropo cum merge boala addison cu fumatul si consumul de alcool (sunt student si mai petrec si eu )

pt dormenco cauta pe internet inscriptionari medalioane, eu am un model pe care il folosesc soldatii pe post de placuta de indentificare.Se inscriptioneaza la cerere.

licuricugogoman da si tu un link te rog

buna!dormenco, vroiam sa te intreb la ce medic endocrinolog mergi in Iasi?

@dormenco. Si eu am addison de 7 ani si sunt fumator. Sa stii ca se simte un pic. Ma simt un pic mai rau cand depasesc 5 tigari pe zi. Iar cu alcoolul nu e mare diferenta, cred eu. Insa si cu tigarile si cu bautura trebuie sa ai masura. Nu zice nimeni sa nu bei sau sa nu fumezi, insa in cantitati mult mai mici. Cat despre durerile de oase, sper sa mai avanseze medicina si sa nu suferim asa. Sanatate!

Buna. De doua saptamâni am fost si eu diagnosticata cu addison. M-am documentat foarte mult cu privire la aceasta afectiune... mai ales ca înainte de aceasta boala vroiam sa dau la facultatea de asistenta medicală, cea de 4 ani. Sunt jurnalist si momentan lucrez intr-o televiziune. Cred ca am făcut aceasta boala din cauza stresului de la serviciu si supararilor in general...deoarece cauza bolii încă nu s- a descoperit si mai am doar citomegalovirusul de facut. Deşi sunt bine documentata, am câteva întrebări si nevoia acuta sa discut cu voi ceilalţi ca si mine, indiferent de varsta. Am observat ca pe romedic sunt cu precădere postări mai vechi, mai exista vreun forum cu addisonieni pe care mai putem discuta, mai actualizat de cat acesta? Sau poate un 'grup'al nostru? As fi foarte interesata sa aflu si totodata as vrea sa imi aduc aportul in tot ce pot... Informaţii, doctori, medicamente. Apropo de tratament... Mai urmează cineva tratament naturist pentru aceasta boala pe lângă tratamentul alopat? Eu am început deja unul si as vrea sa mai ştiu păreri si sa împărtăşesc evident. In speranţa unui răspuns... Multumesc si Doamne ajuta!

As dori sa vorbesc pe mail cu alta persoana bolnava de Addison. Daca sunteti interesat /a am sa las si adresa de mail. Multumesc.

A mai folosit cineva adrenal vitality? E un produs naturist special pentru boala addison.

Buna ziua tuturor! nu stiu cati dintre voi mai folosesc acest forum, insa vreau sa va anunt ca pe facebook a aparut o pagina numita "Boala Addison - Group support - Romania", poate reusim sa ne adunam mai multi! Va astepteptam!

@Anneroze eu nu gasesc grupul despre care vorbesti. Inca mai exista? Imi poti trimite un link? Eu am intrat intr-un grup "Addison's Disease Support Group'', dar in Romania nu am gasit nimic...
Multumesc

Pt. hahabubu!

Mama mea are aceasta boala de 20 de ani si ar vrea sa vorbeasca cu dvoastra despre repercusiunile acestei boli, si v-as ruga respectuos daca am putea face schimb de adresele de mail ca mai apoi, daca sunteti si dvoastra de acord sa facem schimb de nr de tel (deoarece ea nu se descurca la partea asta de tehnologie).

Astept un raspuns din partea dvoastra.

Multumesc anticipat!

Mihaela

Daca știți un grup sau o pagina Facebook cu tema boala Addison va rog să îmi lăsați un link. Va mulțumesc! O zi frumoasă!

Nu înțeleg de ce nu mai răspunde nimeni????

Pt. Deni2!

Din cunostintele mele nu exista un grup/pagina Facebook pt aceasta boala... am cautat si eu pt mama mea pt a afla mai multe informati...insa, fara rezultat din pacate! (ea avand aceasta boala de 20 de ani, ma interesa foarte mult consecintele tratamentului la alti pacienti cu aceasta boala!). Daca vreti si pot sa va ajut cu ceva informatii cu cea mai mare placere.

O zi buna!

Buna ziua
As dori sa aflu daca mai exista persoane fara ambele glande suprarenale si care e starea lor de sanatate, cum se trateaza cum se descurca cu dozajul medicatiei etc.. Mentionez ca eu am ramas de o luna fara suprarenale si tare curios sunt cum se descurca alte persoane in aceeasi situatie cu mine si as dori sa facem schimb de experienta si impresii !

Multumesc.

Buna ziua la toata lumea. Ma numesc Ramona si am 43 ani mama a doi copii. Cel mai bun medic al sau este aceea persoana care isi poarta boala pe pielea lui si anume: Boala Addsison. Este o boala care se mosteneste genetic si care se poate tine sub cintrol foarte bn fara probleme! Eu cand am descoperit aceasta boala as vrea sa va zic ca am avut o mare experienta urâtă. Asta pana am aflat de ea. Eram slăbită, ameteam, eram cu pshihicul la pamant, ma durea rau rinikii si multe altele. Imediat cum am primit confirmarea bolii dupa analize endocrinologice amanuntite am intrat inbtratament. Nu va speriati ca nu e asa de grav cum mentionează altii. Probabil ei se simt asa din cauza faptului ca mai au si alte boli pe langa aceasta boala. Nu va pot scrie mult aici dar putem sa ne facem o comunitate pe FB si sa vb. Curaj! Adresa mea de fb este: Ramona Andreea Izabela :). Prima data scrieti-mi in privat ca santeti Addisonieni si cu mard drag va dau accept si putem vorbii, sfatuii, sau cand santeti descurajati sa purtam comunicare!! Nu va temeti ca nu este asa cum relateaza altii pacienti ca: Paralizezi sau etc.. Mukta sanatate tuturor si va adtept cu mare drag pe FB. Am uitat sa precizez ca eu ma simt extraordinar ds cand fac acest tratament de 13 ani