Arnold Chiari si siringomielie

Buna
Am 28 de ani si am Arnold Chiari+siringomielie+scoliza. Am avut 2 interventii chirurgicale, in 2001 cind a fost depistata siringomielia si in 2002 Arnold Chiari. Pina in prezent nu am avut mari schimbari in faptul cum ma simteam, acum insa, pe linga celelalte simptome am slabiciuni mari in miini si in picioare. Am repetat RMN, totul e ok, schimbari nu sunt, insa starea mea e din ce in ce mai rea. Cel mai interesant este faptul ca medicii practic nu-mi prescriu nimic, parca ar avea frica sa fac careva exercitii sau proceduri ca sa nu influienteze negativ.
As vrea sa stiu, daca cineva cunoaste care ar fi procedurile sau exercitiile care nu sunt contraindicate in cazul dat.

Numai medicul care te-a operat, care te are sub supraveghere si stie exact care este starea ta iti poate spune ce este de facut. Dar este clar ca nu este deloc indicat sa faci exercitii la intamplare, nici chiar sugerate de cineva competent, dar de la distanta, iti pot face foarte rau! Este o malformatie care prezinta risc mare, dar sigur tu stii deja asta. Ce poti face este sa mai consulti un specialist, la care sa mergi cu toate "hartiile". De asemenea, iti poti face si analize de sange sa excluzi alte cauze, cum ar fi nivel scazut de calciu, magneziu, potasiu.
Sanatate multa!

Mersi mult!
Stiu ce prezinta malformatia pe care o am, dar e problema si faptul ca e insotita de siringoliemie care a afectat o portiune mare a coloanei si a aparut si scolioza foarte pronuntata. Pe internet gasesc doar informatie de gen ce prezinta boala si faptul ca se opereaza si atita tot, nu prea este informatie despre reabilitare. As fi vrut sa mai cunosc pe cineva care are aceiasi problema, eu sunt din Republica Moldova, iar dupa cite imi dau seama e o boala foarte rara, aici la noi chiar unii neurologi nu stiu si nici nu au auzit de asa ceva.

iti inteleg frustrarea si ingrijorarea, dorinta de a actiona. Din pacate nu stiu sa-ti recomand un medic sau sa iti indic pe cineva care are aceeasi problema cu tine, dar poate vede cineva ce ai postat aici pe forum. Poate reusesti totusi sa gasesti un medic care sa te lamureasca exact ce urmeaza, ce poti face.
Numai Bine!

buna ziua. malformatia arnold chiari 1 apare deobicei intre 20 si 40 de ani si de cele mai multe ori este asociata cu siringomielia.
pe cat de rara este considerata aceasta boala pe atat de multe cazuri apar zilnic. sotul meu sufera de aceasta boala si a fost operat. simptomele si terapiile depind de fiecare caz in parte.
Am creat o pagina facebook unde sper sa adunam impreuna persoanele care sufera de aceasta afectiune in asa fel incat sa putem sa schimbam informatii si experiente.
facebook :Arnold Chiari Romania
Va multumesc si sper sa ne vedem pe pagina

Buna ziua,
Am citit postarile voastre si vreau sa va intreb ceva. Am facut rmn coloana toracal deoarece am dureri foarte mari care se accentueaza cand stau in fund, iar la concluzii scrie: Modificare de statica a coloanei vertebrale toracale si leziune de tip hidrosiringomielic medulara toracala. Neurologul mi-a zis ca nu am nimic desi pe rmn sunt scrise aceste concluzii, mi-a zis doar sa-mi schimb job-ul pt ca stau 10 ore/zi pe scaun si ca in rest nu am nimic. Va rog sa-mi explicati ce inseamna leziune de tip hidrosiringomielic medulara toracala.
Multumesc

Poate ar trebui sa ceri o a doua parere, parerea unui neurochirurg. La siringomielie durerile sunt in brate cu furmicaturi. Ca sa poti sta linistita ar trebui sa mai vezi un medic.

Mulumesc pt raspuns. I-am spus doctorului care este neurochirurg ca imi amortesc mainile de la cot in jos si mi-a zis ca nu este de la coloana. Cu siguranta o sa mai consult si un alt neurochirurg, doar ca acum trebuie sa-l caut ca sunt din Pitesti si aici am fost si am facut un tomograf si mi-a zis ca am artroza la toata coloana, iar acest rmn l-am facut la Bucuresti la Elias si ei mi-au spus ca sunt nebuni medicii din Pitesti ca nu am artroza si ca nu exista asa ceva la varsta mea 32 ani.