Ajutati-ma - fetita mea are neurofibromatoza tip 1

Fetita mea în vârstă de 18 ani a fost diagnosticata cu neurofibromatoza tip 1. În urma unor investigații Rmn am descoperit următoarele: Anomalie de semnal în plaja în țesutul subcutanat fesier și flanc drept posibil recidiva tumorala ; macroeroziune osoasa a tabliei externe os iliac, adiacent SIAS, sub fesierul mic, cu modificări de semnal similare anomaliei descrise mai sus, posibil recidiva locala ; nodul fascial perimuscular drept femural de partea dreapta posibil nodul de neurofibromatoza ; nodul intraosos coccigian C1 ( rest cartilaginos/embriologic ) fara priza de contrat, de monitorizat imagistic si plaje de necroza ischemica intramedulara diafizar distal femur bilateral.
Va rog sa ma ajutati si sa ma indrumati. Ce trebuie sa fac în legătură cu partea osoasa ( femur, os iliac ) Ajutor, sunt disperata