Sindromul Romberg Parry!!!

acum 3 ani am fost diagnosticata cu sindromul Romberg Parry.desi sunt bolnava de aproximativ 9-10 ani, initial diagnosticul fiind sclerodermie.de cate ori am incercat sa vb cu medicii pe la care am fost niciodata nu am primit raspunsuri in leg cu boala mea (desi cred ca aici mai mult parintii sunt vinovati). a trebuit sa aflu de pe internet k este incurabila care sunt complicatiile care pot aparea si de asemenea k alte prbl de sanatate care le aveam erau tot din cauza bolii.mi s-a reprosat de f multe multe ori de catre unii medici k "celelalte prbl de care ma plangeam", ori sunt in imaginatia mea ori eu sunt vinovata.m-am ingrasat f mult si tot la fel de repede am scazut in greutate fara sa imi schimb stilul de viata sau alimentatia insa replicile erau foarte rautacioase.am incercat sa caut ajutor deoarece am dureri foarte mari de cap (ma sageata), care pot fi de cateva fractiuni de secunda si pana la zile.ma doare carnea de pe fata.am senzatie de arsura.sunt mereu obosita desi ma odihnesc foarte mult.acum 6 ani cand am avut prima criza...m-a tinut cateva sapt aveam prbl si cu respiratia si insomnii.insa tomograful a iesit in regula.medicii au spus parintilor mei ca vreau atentie.sufar de nebagare in seama, li s-a parut amuzant.in sept 2008 medicul dermatolog mi-a recomandat un nou neurolog cica cel mai bun.si desi aveam trimitere si mersesem la consultatie in timp ce eram internata la dermatologie.mi s-a cerut sa platesc serviciile medicale. adik nu ma consulta pana nu platesc, , , , , , , daca eu sunt trimisa din alt spital unde sunt internata pt investigatii mai amanuntite trebuie platita consultatia?plus ca sunt asa zisele "pretentii" pe care le au.din sept anul trecut 2008 am mers o data la sapt sau la 2 sapt pentru ca asa eram chemata si nici in ziua de azi nu am reusit sa vb din nou cu dna profesor neurolog pt a imi interpreta analizele pana undeva prin mart 2009 knd m-am cam saturat pentru ca eram intrebata de fiecare data dak am platit.am incercat sa cer un sfat medicului dermatolog si cand am incercat sa expl prbl. prin mesageri (med. rezidenti), sa-i cer un sfat pt ca nu stiam cum sa procedez am fost expediata foarte dragut.inteleg ca am apelat la medicul meu fara trim sau fara programare dar avand in vedere ca situtia e destul de grava 3 cuvintele mi le putea adesa.sunt in anul 3 la universitate si nu vreau sa renunt.am prbl cu memoria.incepand de la faptul k am dificultati in a invata.nu ma pot concetra.uit mici episoade din viata de zi cu zi.am apelat la un psiholog prin intermediul cabinetului de studenti insa m-au trimis la neuropsihiatrie. avand in vedere k boala de care sufar eu "Sindromul Romberg Parry" este rara,.am certificat de handicap gradul II.de ce fel de ajutor pot beneficia?.vreau sa stiu dak sunt grupuri de sprijin pentru persoanele care sufera de boli incurabile, rare. se ofera vreun fel de consiliere persoanelor afectate de boli rare?."ce gratuitati am in sistemul medical"?...deorece oriunde ma duc mi se spune k doar in orasul meu natal pot face analize mai complicate pe baza certificatului de handicap gratuit desi conform legii 4448/2006 nu am gasit nici un articol in care sa se specifice acest lucru...inafara de vitamine si piascledine(care este pe baza de ulei din plante ) plus creme, unguente altfel de medicamentatie nu iau ce tratamente as putea cauta?.am gasit f multe articole despre boala mea insa nu sunt in masura sa trag prea multe concluzii pt ca nu sunt medic.am incercat sa le arat altor medici dar cei de care am eu nevoie nu le "accepta" k sa zic asa. sunt foarte dezamagita k am aflat in cateva ore petrecute pe interenet mai mult decat in toti acesti ani pe care i-am petrecut in spitale.am trimis email-uri la adresa ministerului sanatatiinu am primit raspuns.la ONG-uri in tara la fel fara raspuns am postat tot felul de mesaje pe situri de sanatate din romania si din afara...am trimis de asemenea si la comisia de sanatate europeana insa m-au indrumat catre guvern.am scris catre toate institutiile de stat inclusiv pe o adresa de email de pe situl guvernului in care cica ma adresez presedintelui.singurul sprijin pe care l-am primit este de la un grup de sprijin pentru persoanele bolnave de S. Romberg Parry din america plus un colet de la ministerul sanatatii americane sectia neurologie in care se explica toate simptomele care nu sunt "acceptate" de medicii de aici si faptul ca boala mea este intr-o mare masura si o prbl neurologica nu doar dermatologica si imunologica.nu stiu dak am procedat bine dar vreau sa sa stiu ce optiuni am, care sunt drepturile mele ???.de asemenea am inteles ca sunt programe speciale de cercetare, consiliere, tratament pt persoanele care sufera de boli rare ma intereseaza care sunt acestea.multumesc
Aici este unul din mailurile celor 5o7 de persoane care sufera de S.R.P. si cam toti cu care am vb au trecut prin aceleasi chestii nu stiu cum se face ca doar in romania e o problema dermatologica si unde ma adresez mi se inchid toate usile in nas.da' ce stiu eu pana la urma????
"At the Wisconsin get together we had a doctor come speak to us about her theories that Rombergs was caused by malformation of blood vessels. I don't remember her name but I am going through a whole new series of tests including Neurology, Rheumatology, and Ophthalmology tests. I have just had new MRIs of the head and orbits, which showed multiple areas of abnormality but mostly on the Rombergs side as well as a major sunken eye (Enophthalmos) with nerve damage. Dr. Hudson said my MRI looks like I have had Dozens of small strokes.
The most interesting test to me is the MR angiogram which I have never done before. It is an MRI of the blood vessels of my brain and neck. I do not have the results yet but will let you know when I get them. My new Neurologist said she had read some literature and the theory was that Rombergs might be caused by malformed blood vessels. I still have my doubts. It is like asking the question "what came first the chicken or the egg"? Is Rombergs causing the malformation or is the malformation causing Rombergs?
It is something to think about. What do you all think of this theory?"
de asemenea va atasez si linkul cu articolul despre S.R.P. poate asa.:
http://www.rarediseases.org/search/rdbdetail_abstract.html?disname=Parry%20Romberg%20Syndrome

Draga Noko,
ca sa primesti raspuns de la autoritatile romane trebuie sa le adresezi scrisori, nu e-mailuri, pe care le ignora. Dar memoriile trebuie sa primeasca raspuns scris. Ce fel de raspuns, este o alta problema... probabil ca te vor expedia cu fraze de genul "am trimis solicitarea dvs catre. de la care veti primi raspuns".
Pana la urma tot internetul este solutia, si faptul ca stii engleza te va ajuta mult. Cred ca asociatiile din strainatate primesc sa ajute si persoane din Romania asa ca cere ajutor in continuare. Ma bucur ca exista cineva care nu se lasa infrant de birocratie! Bine-ar fi daca toti am fi ca tine!
Uite un site pentru accesarea gratuita a legislatiei romane: www.legestart.ro
-
Multa sanatate si nu te lasa!

Romberg - Parry nu este un sindrom, este o boala - Atrofia Hemifaciala Progresiva. Aceasta afectiune nu se trateaza la Dermatologie ci la Reumatologie (pt a se diferentia de sclerodermie) si la Chirurgie Plastica.
Diferenta dintre Atrofia Hemifaciala si Sclerodermia Liniara se face in urma biopsiei cutanate.
Atrofia Hemifaciala are ca singura manifestare atrofia tesutului subcutanat pe o jumatate de fata dar uneori, cand debutul este mai precoce (in prima decada de viata) poate fi afectata si osatura hemifetei.
Nevralgiile de trigemen care insotesc cateodata aceasta boala sunt atenuate medicamentos in urma unei prescriptii de la Neurolog.
Atrofia Hemifaciala evolueaza pana la un anumit punct dupa care se stabilizeaza. Din acel moment se poate intervenii chirurgical pentru refacerea simetriei faciale (transfer de grasime, lambouri libere, etc.)
Luati legatura cu o sectie buna de Chirurgie Plastica pentru a va consulta, indruma si expune modalitatile de tratament.
Atrofia Hemifaciala - boala Romberg- din cate cunosc eu, nu constituie un handicap, manifestarea ei fiind de ordin estetic. Tratamentul chirurgical insa, este acoperit de catre CNAS in spitalele de stat.

eu pentru dureri am luat acum lyrica la nevoie ( luam cate 2 ), dar durerile nu s-au ameliorat din contra si am renuntat.si am inceput apoi acum 3 sapt tratament cu topomax o sapt o pastila/zi apoi a doua sapt 2/zi pana la a 4-asapt 4/zi si aulin la nevoie.aulin am luat 4 intr-o zi dar nu au avut nici un efect mai rau au facut m-am oprit. cu topomaxul sunt in sapt a 3-a insa mai nou durerea mi s-a dus in mana si piciorul stg si imi amortesc de altfel spontan fara sa stau in ele sau sa fac ceva care sa provoace amorteala. ahm... va pot cauta cumva la clinica de chirurgie din bucuresti??? si mai exact ce anume recomandati pt refacerea simetriei faciale???

am citit mai bine raspunsul dumneavoastra. nu vreau sa va contrazic sau sa va jignesc dar am gasit un articol al unui medic chirurg estetician din america dr john siebert care din 400 si ceva de cazuri de atrofie faciala 100 si ceva erau romberg parry. din ce am citit eu din articol in cele 400 si ceva de cazuri pe care lea avut sclerodermia en coup de sabre era diferita de hemiatrofia faciala care era diferita de sindromul romberg parry... si eu am sa scriu in continuare sindromul romberg parry deoarece pe NORD (National Institute of Rare Disorders) asa este numita boala.tot acolo o sa gasiti un articol care costa 7.50 dolari in care se spune destul de clar k nu este doar o problema de ordin estetic. si cu certificatul de handicap nu cred k l-am primit degeaba... un pacient de diabet dc primeste certificat de handicap??? doar are nevoie de o simpla injectie de insulina??? totusi m-a evaluat o comisie de medici si credeti-ma k nu sunt genul de persoana care sa umble cu plocoane !!!!

Este laudabil faptul ca incercati sa va informati asupra afectiunii dvs.
Incercati totusi sa urmati recomandarea mea si sa consultati un specialist care sa va explice diferenta dintre boala / sindrom, Romberg / sclerodermie / coup de sabre, atrofie hemifaciala / diabet zaharat si sa va sfatuiasca in continuare spre un eventual tratament.

greseala mea am vrut sa spun ca en coup de sabre e diferita de atrofia faciala progresiva (sindromul romberg parry). nu consider gresit ce cred deoarece in revista romana de neurologie publicata in 2006 unde e scrisa tot de medici presupun scrie tot sindromul romberg parry, de asemenea de ce e o problema de estetica cand are atatea consecinte? si citez(am scris in engleza pt a nu traduce gresit termenii medicali):
HOW THE BRAIN IS AFFECTED:
-cranial nerve damage
-small cysts;
-strokes because of damaged blood vessels;
-chronic migraines and auras;
-brain smaller on the affected side;
-atrophy of the brain;
-lesions;
-seizures(grand mal, Jacksonian epilepsy, loss of feeling, petite mal, tingling sensation);
-white matter abnormality;
HOW THE YEAR IS AFFECTED:
-slightly less cartilage
-different size and shape
-platform of ear is losing tissue
-cartilage loss
-missing ear lobe
-atrophy of the outer ear
HOW THE EYE IS AFFECTED:
-astigmatism
-enopthalmus
-episcleritis
-eye movement
-strabismus
-vitreous detachment in Romberg's side and flashing lights
-retinal tears, no tears
- pupils in the affected eye is misshaped
JAW AFFECTED
-atrophy
-loss of teeth
-narow jaw, teeth crowding
-bone loss upper palette
NOSE AFFECTED:
-asymetrical
-deviated septum
-loss of tissue
-pulled to one side
-sinus cavity is thinning
STRESS
-extreme fatigue
-anxiety
-depression
-panic attacks
NUMBNESS(cheek, chin, ear, eye lid, forehead, lower lip, upper lip, nose, scalp, temple, arm, back, leg, neck, stomach, feet)
PROBLEMS WITH BALANCE
SENSITIVITY TO TEMPERATURES(cold/heat)
AUTOIMMUNE DISORDERS:
-autoimmune thyroid disease
-arthritis
-chronic fatigue syndrome
-lupus
-polymyalgia rheumatica
-raynauds phenomenon
-linear scleroderma
-localized scleroderma
+ vitamin D deficiency + epilepsy + diabetes + glaucom+ etc.
Am corespondat prin email cu medici din strainate care au avut cazuri ca mine si m-am informat pentru ca fiecare medic la care merg imi spune ca exagerez pentru ca este o problema de estetica si cam atat.
Eu am gasit in tara o femeie bolnava de PRS s-a imbolnavit in copilarie in jur de30 a facut glaucom si epilepsie, pacientul despre care s-a scris in revista de neurologie suferea de retard mintal plus o gramada de alte chestii in tara nu am mai gasit alte persoane bolnave de aceasta boala, iar in afara tarii sunt luate in calcul si alte optiuni

Draga noko, eu am vazut mesajul tau abia azi. Iti inteleg tristetea si durerea, pentru ca si eu sunt afectata de o boala rara, autoimuna, care este sclerodermia (cel putin asa zic medicii) desi eu cred ca este ceva mai mult, pentru ca anumite manifestari prezente in cazul meu nu le-am regasit caapartinand de aceasta boala. M-au aruncat dintr-o parte in alta de trei ani de zile, tratandu-ma la fel cum te-au tratat pe tine: am nevoie de atentii speciale, imi place sa fiu in centrul atentiei, cine stie ce ganduri am eu in cap, de nu ma ia somnul noaptea, etc, etc. In urma unei internari de 10 zile mi s-a scris pe biletul de iesire din spital, ca as suferi de nevroza depresiva... Degeaba am contestat, ca pana la urma a trebuit sa plec acasa cu acea patalama pe care mi-au lipit-o precum timbrul pe un plic. Asta ma dus in situatia ca ulterior sa fiu refuzata sau tratata superficial in serviciul de prim ajutor, (locuiesc in Italia), si cand accesau computerul cu numele meu, deveneam caz caruia nu ii mai dadeau nici cea mai mica importanta, ca si cand as fi fost una care nu are altceva mai bun de facut si se distra mergand in urgenta pentru a le crea probleme medicilor. Pentru mai bine de un an am facut terapie homeopatica, care mi-a tamponat multe dintre simptomele anterioare, dar nu mi-a eliminat problema, deoarece medicul respectiv nu accepta ca era vorba de sclerodermie, desi eu, din internet intelesesem ca doar in acea bolala ma puteam incadra cu mai mult de jumatate din simptomele mele. El zicea mereu ca nu se verificau indiciile care ar fi dus la sclerodermie. Nici nu imi zicea ce examene de specialitate ar fi trebuit sa fac pentru a exclude aceasta posibilitate. M-am adresat mai multor forumuri atat italiene cat si romane, dar fara niciun ajutor concret. M-am inscris sa primesc news de pe site-ul --------*, si astfel, la un moment dat mi-a ajuns in posta un mesaj cu multe informatii despre diverse boli, si investigatiile medicale pentru stabilirea diagnosticului. Asa am aflat ca unul dintre acestea era capilaroscopia, si anticorpii ALT, ANA, AST, Creatinina, etc. Le-am solicitat medicului meu (al cinci-lea in trei ani) sub amenintarea ca il denunt daca refuza sa imi dea trimitere pentru aceste investigatii. Si dupa prima capilaroscopie am inteles ca asta era directia cea buna. M-am dus la reumatolog (o cretina care cu siguranta a obtinut licenta pe pile- se practica si in tarile "civilizate") care a respins ideea acestei boli, zicand ca nu avea incredere in respectiva examinare, pe care trebuia sa o repet in reumatologie la ei. (Eu o facusem in angiologie). Desi m-a iritat, am refacut examenul. Si acesta a indicat sclerodermia, desi nu era la fel de detaliat ca primul.
M-am prezentat cu aceste doua rezultate la un alt reumatolog, un profesor, catre care am fost trimisa de un alt proifesor endocrinolog cu suspectul de Sindrom Sjogren si vasculita. Acest nou reumatolog mi-a privit multele de documente medicale si a zis ca exclude Sindromul Sjogren si vasculita, dar confirma ca este vorba de o forma de sclerodermie. Totusi, m-a indrumat spre un alt dermatolog (ma vazuse deja unul considerat foarte bun, care astepta ca acest reumatolog sa confirme sclerodermia) cu care colabora el si celalalt profesor (endocrinologul) zicand ca acesta (dermatologul) va fi foarte interesat de epiderma mea. M-a vizitat si acest dermatolog faimos, dar, a zis ca potrivit parerii sale, ar fi fost vorba de fascita eusinofila (nu stiu in romana cum se numeste), (tot maladie rara, autoimuna). Si asta mi-a vorbit depre cortizon ca unica terapie, pe care eu o resping cu foarte multa determinare si convingere. A concordat cu reumatologul si celalalt dermatolog asupra necesitatii unei biopsii cutanale. Am facut si aceasta biopsie, in profunditate, si rezultatul a fost clar de sclerodermie. Si cum intre timp programasem o vizita de control si cu cealalata reumatologa, m-am prezentat cu cea de-a doua capilaroscopie iar ea, si in ciuda rezultatului acesteiea, a avut tupeul si nesimtirea sa spuna ca nu vedea absolut niciun indiciu de boala reumatica, si ca dupa parerea ei (mai rau ca tzataz Veta de pe buza santului) totul reintra in probleme de natura neurologica sau chiar psihica.
Recunosc ca dupa biopsie, m-am stapanit cu greu sa nu merg la ea in cabinet si sa ii strig in fata ca este o proasta fara egal sau o rau intentionata fata de bolnavi.
Cum in Italia sistemul sanitar nu functioneaza mult prea grozav fata de cel romanesc, timpii intre programarile vizitelor si examinarilor sunt foarte lungi, abia la sfarsitul acestei luni voi avea vizita de control la reumatolog.
Intre timp, hotarata sa nu accept cortizonul care de fapt adoarme simptomele dar lasa boala sa evolueze tacut si rapid, am inceput sa ma interesez de terapiile naturiste. Am inceput sa iau integratori alimentari, minerale si vitamine toate pe baza de plante exclusiv biologice, si am eliminat din alimentatia mea orice tip de carne, oua, peste, branzeturi. Pentru un timp hrana mea va fi alcatuita din sucuri de mere (1 litru pe zi) sucuri de morcovi, sucuri de sfecla rosie, sucuri de frunze de patrunjel si telina. As folosi si leusteanul dar aici eu nu il gasesc. Dar am primit seminte din tara si am sa il seman pentru urmatorul an (cu suc de leustean m-am vindecat in urma cu circa 15 ani de hepatita B). Si multa apa. Eu am o pronuntata sete, si o uscaciune puternica a gurii si gatului, a ochilor si a narilor. Beau din necesitate peste 6 litri de apa zilnic (in afara sucurilor). Si nu am diabet insipid- pentru excluderea caruia am facut si testul de insetare. Toate aceste masuri au scopul de a-mi dezintoxica intestinul, sangele, ficatul si fierea de tot ceea ce este nociv si care a patruns in corpul meu prin alimentatia de pana acum (alimente din supermarket-uri, fructe, legume si verdeturi la fel, toate pline de conservanti, aditivi, hormoni si chiar produse obtinute prin modificare genetica. In plus, toate aceste sucuri ( folosesc NUMAI FRUCTE SI VERDETURI BIOLOGICE, din gradina proprie sau de la persoane de incredere care nu folosesc niciun fel de chimicale) contribuie la intarirea sistemului imunitar, care in acest mod isi va relua activitatea de aparare a organismului reusind sa individueze adevaratii dusmani si sa ii elimine. Initial in corpul meu au intrat diversi virusi si bacterii printr-un banal vaccin antigripal, in 2000/2001 (Cytomegalovirus, Epstein-Barr, Micoplasma, Toxoplasma, Chlamydia Pneumoniae). Mi-au creat ceva probleme in perioada imediat urmatoare vaccinarii cand am inceput sa am din senin tendinita extrem de dureroasa. Nu am reusit nicicum sa inteleg atunci de unde mi se tragea, considerand ca venea in urma unui tamponament in masina. Dar cum lucrurile s-au agravat, medicii refuzau sa accepte ca toate suferintele mele s-ar fi datorat acelui episod. Am ajuns la o invaliditate civila de 46%. In 2005/2006 am avut o perioada de cateva luni de stres foarte puternic. In aprilie 2006 am slabit brusc de la 50 de kg la 44, 5 kg, desi ma hraneam la acelasi mod ca intotdeauna. Ba chiar renuntasem si la fumat. Apoi, am inceput sa pun kg, astfel ca prin iunie-iulie ajunsesem la 52-53 kg. Acum am 64 Kg.Eram chiar bucuroasa. Dar ceea ce eu credeam ca era "muchiulet" de fapt era ingrosarea epidermei si evolutia de fapt a acestei boli despre care nici nu aveam habar. Si in perioada august-septembrie 2006 au inceput sa apara primele semne deranjante:dureri pe pulpa dreapta, flash in cap, in special la tampla dreapta, raceala gambelor mai cu seama in zona gleznelor pana la jumatatea pulpei, ca si in zona mijlocului, in special de-o parte si de alta a taliei (acolo unde de obicei punem mainile in sold) Era un fel de senzatie de frig atat de puternic care ulterior se transforma in ace de foc, care ma chinuiau foarte mult (nu stiu daca cineva stie ce inseamna sa fii biciuit de ger pana iti creaza senzatia de ace de foc, de arsura). La aceste stari se adaugau transpiratii excesive, (schimbam 6-7 pijamale pe noapte si o multime de tricouri si camasi ziua. Desi temperaturile perioadei erau in jur de 30° C eu imi acopeream partile descrise mai sus cu paturi si pulovere, respectiv ciorapi, de lana. Am facut rezonanta manetica a intregii coloane pentru ca, stiind ca avusesem accidentul de masina, medicii credeau ca de acolo mi se tragea totul, desi eu le spuneam ca nu credeam acest lucru, ca simteam durerile divers, ca nu apartineau coloanei, (cu durerile careia ma obisnuisem sa convietuiesc intre timp). Dar vorbeam la pereti, ma repezeau si ma reduceau la tacere, ca, de, specialistii erau ei. M-au imbuibat cu antiinflamatoare, la care am rezultat a fi alergica, ajungand pana la injectii cu lyrica. Mi-au dat chiar si antidepresive si antianxiolitice (le-am refuzat dupa numai o saptamana), spunand ca starea aceea persistenta de sufocare si tensiunea ridicata se datora unei anxietati (nu am fost niciodata de acord cu asta, pentru ca viata mea intrase intr-o faza de mare fericire si stiam din experienta proprie din trecut ce insemna sa ai o criza de anxietate). Intre timp se reducea destul de mult sensibilitatea la atingere a anumitor parti din corp. Aveam perceptia (si acum este si mai pronuntata) atingerilor ca printr-un strat de vata asezat pe acele parti descrise mai sus (pulpe, glezne, abdomen, talie, si ulterior si la pulsuri si barbie). Intoleranta la cea mai mica suflare de aer, imediat raceam, si imi inghetau toate partile mai inainte eumerate. In plus, spatele imi devenise rigid, nu ma puteam indoi, de parca as fi devenit dintr-o data din lemn. Aveam scaune aproape inexistente, desi mergeam la WC de 2-3 ori pe zi; eliminam abia-abia ceva foarte duro. Am fost sfatuita sa faca o colonscopie, pe care am programat-o, dar a trebuit sa astept aproape 6 luni pana am facut-o. Intre timp, am ajuns de 4 ori in urgenta, cu tensiunea de 20/12, cu greutate pe piept in special pe partea stanga (inclusiv bratul stang) cu fata si gatul si mainile visinii, cu respiratia greoaie si sufocanta. Acum doi ani, chiar de ziua mea am petrecut 10 ore si jumatate pe targa in urgenta, cu perfuzia in brat (aveam serioase carente de sodiu, potasiu si calciu - cu siguranta datorate transpiratiei excesive care dura de 9 luni de zile si pe care nimeni nu o considera in niciun fel). La doua zile am fost internata in chirurgie cu suspect de subocluziune intestinala. Am indurat si o videolaparoscopie, care nu a elucidat nimic si pe nimeni, ba chiar, daca ar fi fost sa tin seama de "desteptaciunea" medicilor ar fi trebuit sa accept isterectomia, ca cica de-acolo pornea tot raul, ca uterul meu ar fost cauza simptomelor... Norocul meu a fost acela de a fi vizitata cu o seara inainte de primarul ginecolog al spitalului care m-a certat, intrebandu-ma de ce doream eu sa-mi elimin uterul... Perplexa i-am relatat toata povestea. Toata noaptea nu am inchis un ochi. A doua zi, cu jumatate de ora inainte de interventie mi-am cerut externarea si asa mi-am salvat uterul si cu siguranta si viata (aveam o inflamatie foarte puternica, de cand fusesem externata di chirurgie statusem numai cu gheata permanent pe burta, venele brusc devenisera dure si abia, abia, reuseau sa le gaseasca si sa le prinda pentru a-mi face perfuzii sau prelevari de sange). Am facut multe examinari si vizite de specialitate, dar nu mi-au ajutat cu nimic; fiecare medic parea sa stie mai bine despre specializarea celorlalti dar nu era in stare sa spuna nimic care sa clarifice d.p.d.v. al specializarii sale. Chiar am avut o vizita la angiolog si asta un primar la care m-am prezentat pentru ca nu imi circula sangele bine prin gambe, ceea ce imi provoca edeme bine vizibile, retentie hidrica, dureri, racirea puternica a membrelor urmata de arsuri foarte puternice si suparatoare. Asta, de-a dreptul, fara rusine, imi zise: "Eu sunt, medic de picioare"... Pai eu cu ce Doamne iata-ma ma prezentasem la el? Ca doar pentru a-mi examina picioarele si gambele ma dusesem; sau nu?! Cica "sa asteptam parerea medicului homeopat" caruia ma adresasem deja... Sa te apuce plansul, nu rasul, cand constati asemenea situatii ingrijoratoare. Am facut intre timp colonscopia, dar nu m-am increzut in rezultatul ei, datorita medicului care mi-a facut aceasta examinare si mai ales datorita lipsei de profesionalitate si rasismului de care a dat dovada. In fine, am urmat un an tratament homeopatic, asa cum ziceam la inceputul acestei lungi expuneri, la care am renuntat din considerentele mai sus enuntate. Acum, pentru ca nu vreau sa accept ca mai am de trait doar intre 4 si 7 ani, am inceput sa caut si mai febril in net informatii despre terapii naturiste. Si am gasit. Cum am mai spus si in mesajele postate la alte teme, de circa 3 luni iau integratori alimentari de la o anumita firma, impreuna cu vitamine si minerale de la aceeasi firma. Toate sunt obtinute din plante cultivate BIOLOGIC 100%, Alimentatia mea se bazeaza EXCLUSIV (de 2 saptamani am devenit foarte exigenta cu mine insami) pe sucuri de verdeturi, zarzavaturi si mere, asa cum am spus deja la inceput. Si nu simt nevoia sa mananc altceva. Important este sa iti pregatesti mentalul pentru ca tot restul vine de la sine. Imi fac zilnic 2-3 clisme cu cafea arabica 100%. Azi mi-am luat rezultatele partiale a unor analize de control facute in urma cu aproape 2 saptamani si am avut marea bucurie sa constat pentru prima data in 3 ani ca au aparut cateva mici schimbari pozitive. Asta imi da si mai multa tarie de a continua pe drumul pe care am pornit. Si de fapt ma simt mai bine decat pana acum. Familia mea si prietenii imi spun ca chiar se vad mici schimbari in bine chiar si in aspectul meu. Si eu am incredere in ei, pentru ca sunt singurii sinceri cu mine si interesati sa ma vada sanatoasa. Stiu ceea ce vreau si VREAU sa il obtin: SA TRAIESC. Cine vrea acelasi lucru, trebuie sa stie ca depinde doar de el, de puterea vointei sale. Daca VREI cu adevarat, POTI! Sper sa nu va fi plictisit cu relatarea mea. AM CONSIDERAT CA ESTE IMPORTANT SA DAU ACESTE INFORMATII, PENTRU CA ESTE TIMPUL SA SE STIE CAT MAI MULT DESPRE ACESTE BOLI "GENETICE" RARE, AUTOIMUNE, CARE CU SIGURANTA NU SUNT GENETICE, CI SUNT INDUSE DE VACCINURI. (Mergeti inapoi pe firul timpului si amintiti-va ce vaccinuri ati facut in ultimii 10 ani), DE MEDICAMENTE DE TIPUL ANTIINFLAMATOARELOR, ANTIDEPRESIVELOR, SI CHIAR ANTIBIOTICELOR. Toate cele enumerate cu majuscule lasa de moment senzatia de bine corpului, dar de regula lucreaza mascat in corp si cand nici nu te mai astepti, te trezesti cu anumite simptome aspecifice, grele, foarte suparatoare, pe care le relatezi medicilor dar ei te iau in bascalie sau te cearta ca ai o fantezie bogata. In realitate acestia ori nu stiu si este grav, pentru ca nu justifica anii de universitate si plata din banii contribuabililor, ori stiu care sunt cauzele, dar tac, pentru ca sunt sclavii sistemului care la randul sau este sclavul industriilor farmaceutice care le platesc congrese, convegni, vacante, clinici private si cabinete ultradotate... Si de asta ar trebui sa le fie rusine! Rar veti gasi medici cu adevarat interesati sa dezvaluie adevarul. Cautati-i pe--------------*, sau pe ----------*
Daca vreti mai multe amanunte despre terapia cu care ma tratez eu, va stau la dispozitie. Va pot spune ca a fost pusa la punct de un medic care a fost asasinat pentru ca reprezenta un pericol pentru perpetuarea medicinei alopate si implicit pentru industriile farmaceutice. -. Sanatate si vointa multa tuturor!
P.S.- noko, imi rezulta ca esti o luptatoare. Esti tanara si curajoasa. Deci, LUPTA! Si CREDE IN SANSA TA DE VINDECARE! Sunt convinsa ca ai suportul familiei tale. Vei vedea ca ai sa incepi sa obtii rezultatele dorite.

(*modificat de admin)

Si eu am primit acest diagnostic in urma cu 15 ani. Am o atrofie a partii drepte a fetei, a maxilarului, chiar si la oasele capului. Pielea este colorata, un maro inchis pe obraz, pe gat si pe spate. De la 14 ani am inceput sa fac operatii estetice, pentru ca atunci s-a constatat oprirea din evolutie a bolii. Nu am schimbat prea multe dar macar am incercat. Pentru ca mi s-a spus ca nu exista tratament si nu aveam nici un fel de problema nici fizica, nici psihica, ma deranjau doar petele acelea urate, ce nu puteau fi indepartate decat prin transpalnt de piele, dar nu doream asta, am renuntat, nu am mai mers la nici un medic. Acum insa, dupa atata timp, una din pete, cea de pe spate a inceput sa se mareasca. Daca stie cineva unde pot merge, sa imi recomande un medic, astept un raspuns. Si daca exista totusi ceva tratamente pt a stopa aceasta boala. Poate domnul dr Daniel Popescu imi raspunde. Multumesc.

as dori sa ii adresez o intrebare marrei1.cine ti-a recomandat sa te operezi prima oara ?si eu sufar de aceeasi boala si am fost diagnosticata in 96'.eu am pe partea dreapta, dar spre deosebire de tine, nu am culoare inchisa la piele.am fost o perioada mai lunga putin vinata zic eu, dar atit.la bucuresti, mi-au recomandat sa merg la estetician.am foarte multe intrebari, , , , , si din pacate putine raspunsuri

Poate ca este prea tirziu, dar am sa scriu si eu ceva legat de sindromul Parry Romberg! Cu ceva timp in urma am citit povestea lui Noko si am ramas extrem de mirata la cit de comune erau simptomele ei cu ale mele, mai ales ca la acel moment eu inca nu stiam nimic de acest sindrom, iar medicii nu puteau gasi nici o explicatie la ceea ce se intimpla cu mine. M-am bucurat, in sensul ca asta insemna ca totusi eu nu ma zbateam degeaba si nu insistam in zadar ca consultatiile sa mearga mai departe, poate si in alta tara. Caci dupa cum a mentionat si Noko, putini ma credeau, iar neputinta medicilor de a-mi oferi careva explicatii ii convingeau din ce in ce mai mult pe apropiatii mei ca nu am nimic, doar fantezii pentru a le trage atentia. M-am bucurat (in sensul bun) pentru ca cazul ei ar fi putut servi dovada ca totusi ceva cu mine se intimpla, si ceea ce mi se intimpla nu e bine deloc! Nu vreau sa descriu povestea cum a inceput totul, ce simptome aveam si tot asa... Vreau sa spun ca incepind cu 2011 am inceput serios sa merg, cu pasi mici dar siguri, de la cele mai simple consultatii, la cei mai siguri medici si analize, pina am ajuns in Italia! Recunosc, drumul a fost lung si de multe ori am vrut sa las miinile in jos, pentru ca intr-adevar aveam impresia totul era impotriva mea. Insa cu ajutorul si cu curajul mamei, am reusit sa razbatem (in sensul direct al acestui cuvint :)) peste tot!!!
Acum vreau sa scriu tratamentul complet, cu toate denumirile medicamentelor pe care le primesc la moment si toate indicatiile pe care le-am primit de la medici! Specific ca medicamentele imi sunt trimise sistematic de catre mama din Italia.
DECI:
- Lansoprazolo 30 mg - o pastila dimineata cu jumatate de ora inainte de mincare.
- Deltacortene (Prednisone) 25 mg - o pastila dimineata dupa mincare.
Prednisone este in forma de pastile, fiecare pastila are 25 de mg. Incepeti cu doza de 25 de mg si continuati asa timp de 3 luni. Dupa trei luni incepeti sa diminuati doza:
a) 1 luna luati doza de 20 mg;
b) 1 luna - 15 mg;
c) 1 luna - 10 mg;
d) 1 luna - 5 mg, si doza de 5 mg o luati timp de un an, in fiecare dimineata dupa mincare.
Eu locuiesc in Republica Moldova. Din toate medicamentele pe care mi le trimite mama de peste hotare doar Prednisone exista si la noi (poate in Romania le puteti gasi pe toate, sa nu fiti nevoiti sa le comandati de peste hotare). Eu din Moldova mi-am cumparat Prednisone de 5 mg, astfel cind diminuam doza imi era usor sa stiu ca: 20 mg sunt 4 pastile, 15 mg - 3 pastile, 10 mg - 2 pastile, si 5 mg - 1 pastila. Adica nu veti fi nevoiti sa impartiti pastila de 25 mg in mai multe bucati sau ceva de genul. Va este mult mai usor usor sa masurati doza.
Medicul ma sfatuit ca inainte de a bea Prednisone ar fi bine ca masa mea de dimineata sa contina lactate, astfel nu voi avea disfunctii sau disconfort al sistemului digestiv.
- Metotrexate fiole de 15 mg/2ml - cite o fiola intramuscular o data in saptamina.
Aici trebuie sa va spun ca aceste fiole sunt foarte puternice si pentru inceput ar fi de dorit ca ele sa fie facute in prezenta unui medic, iar dupa ce organismul se va acomoda le ve-ti putea face si acasa (eu de exemplu acum mi le fac acasa si de una singura, si totul e in regula).
Acum doza fiolei!!! Fiecare injectie are 2 ml:
a) prima data incepeti cu jumatate(1/2) de fiola, adica din 2 ml, folositi doar 1 ml;
b) a doua oara va injectati 1, 5 ml, adica 3/4 din fiola;
c) incepind cu a treia oara va injectati fiola intreaga, adica 2 ml si continuati asa pina la sfirsitul tratamentului.
Ar fi bine sa va alegeti o zi din saptamina in care sa primiti fiola si sa respectati aceasta zi pe tot parcursul tratamentului. Si da, ar fi bine sa primiti fiola seara dupa baie, inainte de culcare, adica dupa asta sa stati relexati si sa nu mai faceti nimic. Dupa experienta mea, as zice ca nu ar fi bine sa exagerati cu efortul fizic si sa luati in serios tratamentul, pentru ca organismul meu pentru inceput nu sesiza puterea acestor fiolei, eu puteam sa mi-o fac si dupa asta sa plec la sport, sau sa maninc foarte slab, sau sa nu maninc deloc. Se termina asta deobicei cu ameteli, tulburari de echilibru, supraoboseala. Este foarte important sa va alimentati bine, ceea ce eu neglijam, pentru ca tratamentul e foarte puternic si organismul trebuie sa aiba putere sa reziste. Nota: ar fi bine sa va scriti sau sa va inregistrati ca alarma la telefon, ora cind va faceti fiola (mai jos va spun de ce)!
- Lederfolin (Calcio Levofolinato) 7, 5 mg - 1 pastila(o data in saptamina) dupa 48 de ore dupa administrarea Methotrexate.
Daca nu ma insel, aceste pastile sunt ca un fel de adaos sau vitamine pe care trebuie sa le primiti dupa administrarea fiolei.
Acesta este tot tratamentul meu!!! Medicii mi-au recomandat sa-l fac fara intreruperi timp de un an!
Pentru a tine sub control starea voastra de sanatate si a vedea ce efect (pozitiv sau negativ poate avea tratamentul asupra altor organe din corp) este necesar ca lunar sa faceti urmatoarele analize: hemocrom, AST, ALT, glicemie, analiza urinei.
Eu am avut ceva dereglari la analiza singelui, si medicul mia recomandat sa diminuez in jumatate doza fiolei Methotrexate si totul a revenit la normal!
Sper sa va fiu de ajutor! Poate totusi tratamentul depinde de specificul fiecarui organism in parte, de stadia si de timpul de cind progreseaza, eu am scris doar cazul meu, poate daca nu tot tratamentul va va fi de folos, poate va fi doar ca punct de pornire in alcatuirea tratamentului vostru personal. Eu sub influienta internetului eram descurajata cind citeam in surse ca acest sindrom nu se vindeca si stoparea lui nu poate fi influientat de nimic, insa crede-ti-ma, medicii care m-au ajutat sau intilnit cu asa caz, si au lucrari detaliate scrise in acest domeniu... Eu sper ca tratamentul va fi cu rezultate!!! Eu am scris tot ce stiu sperind ca va fi cuiva de folos, depinde deja de fiecare in parte ce hotariti sa faceti mai departe! Muuult succes, muuulta tarie de caracter si muuuuuuulta sanatate la toti!!!

Imi cer scuze ca nu am raspuns, nu am intrat de mult pe acest site. Din pacate in ultimul timp am avut niste dureri de cap "ascutite " pe care medicii din orasul meu le-au catalogat nevralgie, nu a trecut si...am inceput sa caut singura raspunsuri.
Eu am primit, dupa cum spuneam duagnosticul, intr-o perioada cand nu se stia fiarte multe despre aceasta boala. Dr profesor Isac de la Clinica de Cirurgie Plastica si Reparatorie Bucuresti mi-a pus diagnosticul si mi-a recomandat apoi operatiile estetice. Din pacate dansul nu mai opereaza de mult. La mine debutul a fost de la 5-6 ani, au inceput sa-mi apara pete vinetii pe fata. Acum vreau sa merg la dr Lascar.
Cu parere de rau il contrazic pe doctorul ce a comentat, SPR se crede ca este o boala autoimuna derivata din sclerodermia in placi. Cu cat incercam sa ne intarim imunitatea cu atat e mai rau. Din pacate nu sunt cercetari suficiente pt o concluzie clara.
Eu am merssi la Medici fara frontiera in 1993 si nu stiau ce am.
Daca doriti mai multe informatii puteti lasa un mail sau nr de tel si va contactez.
Multa sanatate!